“Wat zouden jullie graag zien veranderen aan Daniël? En wat is het belangrijkste doel waar wij aan moeten werken met hem?" Deze vragen werden mij in oktober 2016, tijdens het intakegesprek op het kinderdagcentrum, gesteld. Angst, verdriet, afweer, maar toch ook een beetje opluchting wisselden elkaar af. Ik had dit moment proberen uit te stellen, maar moest, schoorvoetend, toegeven dat onze zoon dringend hulp nodig had. Ik dacht dat het voor Daniël het beste zou zijn als ik zelf voor hem zou zorgen. Inmiddels weet ik beter; hij had meer nodig dan ik hem kon geven.
Mijn eerste antwoord op de bovenstaande vragen was:
"Daniël is Daniël. Wij houden van hem zoals hij is. Voor ons is hij perfect. Maar, het zou enorm fijn zijn als hij zou leren eten. Ook zou het geweldig zijn als hij zou leren communiceren, op welke manier dan ook. En wat zou het eveneens fijn voor hem zijn als hij niet meer overal zo bang voor zou zijn. Want hij is zó bang voor harde, vreemde, geluiden, voor de wind in zijn oren, voor water en voor alle nieuwe dingen die op zijn pad komen. Deze angst maakt zelfs de kleinste, dagelijkse handelingen tot een drama. Als dat allemaal wat beter zou gaan, zou de constante knoop die zich in mijn maag heeft genesteld, misschien iets losser gaan zitten."
Lang heb ik mijn hoofd in het zand gestoken, maar toen wij de diagnose van Daniël kregen, kon ik niet langer ontkennen dat hij dringend hulp nodig had. Ik ben God dankbaar dat deze vroege diagnose eraan heeft bijgedragen dat alle benodigde deuren voor hem zijn opengegaan en dat er snel hulp ingeschakeld kon worden, zodat zijn achterstand, zo goed als mogelijk was, ingelopen kon worden. Er is de afgelopen jaren door veel mensen heel hard gewerkt. Wat heeft Daniël al veel angsten overwonnen en wat is er al veel bereikt. Zelfs op het eetgebied worden er de laatste tijd grote en kleine overwinningen behaald. Ik heb geleerd om geen enkele ontwikkeling als vanzelfsprekend te beschouwen. Elke nieuwe stap is een feestje waard.
Vorige week heeft hij een aantal prachtige stappen gezet:
Toen wij een ijsje zaten te eten, vroeg Daniël, voor het eerst, of hij ook een ijsje mocht. Het kwam totaal onverwachts, want tot nu toe was hij erg bang voor ijs. Ik wist niet hoe snel ik naar de vriezer moest rennen om een ijsje te pakken, bang dat hij zich zou bedenken. Wat was het bijzonder om hem, heel voorzichtig, een likje van een ijsje te zien nemen. Zo normaal voor ieder ander kind, maar zo bijzonder voor hem.
Vorige week woensdag heeft hij de allergrootste stap, tot nu toe, gezet. Na ruim vier jaar tobben en jarenlange eettherapie stond hier woensdagmiddag geen kommetje pap op tafel voor Daniël, maar een bord met een geroosterde boterham met chocoladepasta. Het was een ogenblik waarin alles even heel normaal leek. Een onvergetelijk, geweldig moment waar ik een paar maanden geleden niet eens van had durven dromen.
Natuurlijk vergt het nog veel moed van hem. Ik zag de angst op zijn gezicht en de tranen in zijn ogen toen ik het bord voor hem neerzette en hij de eerste happen nam. Maar toch heeft onze stoere vent zich hier overheen weten te zetten en at hij zijn hele boterham op. Het kauwen gaat nog niet vanzelf en het duurt zeker drie kwartier voordat zijn boterham op is, maar daar gaat binnenkort een logopedist mee aan de slag. Waar wij als ouders en een professioneel eetteam niet verder kwamen, heeft een zeer enthousiaste juf van school de uitdaging op zich genomen en hem stapje voor stapje een boterham leren eten. Vorige week woensdag is zij bij ons thuis geweest om Daniël de overstap te laten maken van school naar huis. Tot nu toe liet hij alle opgedane kennis en ervaringen, namelijk veilig achter op school en kwamen wij thuis geen stap verder. Dit soort mooie vooruitgangen geven hoop voor de toekomst.
