Een ernstige spierziekte weerhield Aron Beurkens er niet van om te gaan studeren, een eigen bedrijfje te starten en zich in te zetten voor de lokale SGP-fractie. Onlangs trad hij aan als jongste raadslid van Tholen.
Huize Beurkens gaat stevig op de schop. Een gedeelte van de woning wordt omgevormd tot zelfstandig appartement voor Joël (26) en Aron Beurkens (24). Na de zomervakantie moet de klus geklaard zijn. De beide broers hebben de ziekte van Duchenne, een ernstige aandoening die de spieren aantast. De helft van de mensen met Duchenne wordt niet ouder dan 30 jaar.
Jarenlang werden de gebroeders uit Scherpenisse vooral verzorgd door hun beide ouders. Na het overlijden van hun moeder in 2018, aan longkanker, groeide het aantal externe hulpverleners. „Van zondag tot en met woensdag worden we op bed gelegd door iemand van de thuiszorg. De andere dagen gebeurt dat door familieleden, vrienden en leden van onze kerkelijke gemeente, die we daarvoor betalen vanuit ons persoonsgebonden budget, het pgb.”
Ook de zorg in de morgen wordt geboden door de pgb’ers. „Ik vind het belangrijk dat ik dan op tijd word geholpen, in verband met mijn werk. Met de thuiszorg is dat lastiger te plannen. In het begin was het vooral voor mijn vader en onze nog thuis wonende zus even wennen dat er zo veel volk over de vloer komt. Ik vind het bijzonder dat we mensen zo gemakkelijk bereid vonden om ons te helpen.”
Positieve houding
Met de familieleden en vrienden die hem bijstaan, al dan niet als mantelzorger, kreeg de inwoner van Scherpenisse een hechte relatie. „Je ziet ze frequent en bent van hun hulp afhankelijk. Dat geeft een bijzondere verhouding.”
De band met Joël is nog sterker. „Vandaar dat we het wel aandurfden om een eigen huishouding te gaan vormen. We willen straks zo veel mogelijk zelf doen.”
De ziekte van Duchenne is doorgaans erfelijk. Bij de twee broers Beukens is er sprake van een spontane mutatie. Ze leerden de gevolgen al jong te accepteren. „Onze ouders gingen ons voor in een positieve houding: let vooral op wat je nog wel kunt. Dat zorgde ervoor dat we niet bij de pakken neer gingen zitten.”
De handbewogen rolstoel waarin hij belandde, maakte na verloop van tijd plaats voor een elektrische. „Die verbreedde mijn horizon. Tot die tijd had ik iemand nodig die me duwde. Zo bekijk ik de dingen steeds van de zonnige zijde. Hier in Scherpenisse staan we bekend als de jongens in de rolstoel en worden we door iedereen gegroet. Als ik een rondje maak, blijf ik mijn hand opsteken.”
Lees het hele artikel in Terdege (nr. 20-21, 21 juni 2022).
beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen
Lees verder
Lees het hele artikel in Terdege. Nog geen abonnee?
