Ontkenning

Ik krijg namelijk heel veel terug van Fieke. Zij is een lief kind. Ze komt soms een kusje halen. Of brengen – dat weet ik eigenlijk nog steeds niet. Met haar lippen halfopen zoekt ze mijn mond, of die van Geurt. Soms legt ze haar hoofd op mijn borst, moe. Dan ligt ze daar, moe, vertrouwd, één. Soms ligt ze bij ons in bed. Dan leg ik haar op mijn buik, haar hoofdje op mijn borst. Ik voel me dan zeldzaam met haar verbonden, alhoewel ik tegelijkertijd een enorme afstand voel. Zij heeft een eigen lichaam, een eigen leven. Ik ben niet Fieke en Fieke is niet ik. We zijn twee personen, weliswaar nauw verbonden, maar toch: twee personen. Twee individuen. Zij zal haar eigen leven moet leven, ik kan slechts meewandelen.

Hoe ouder Fieke wordt, hoe minder ze ook in het ziekenhuis lijkt te passen. Zij straalt zo. Zij is zo blij. Zij lacht zo gul. Het ziekenhuis is zo kil. Zo wit. Zo steriel. Fiekes warmte contrasteert zo hard met dat kille, dat ik haar soms mee wil nemen. Ik ben bang dat het kille haar beïnvloedt en dan denk ik: jij hoort hier niet. Jij hoort hier gewoon niet. De kille handen, de kille muren, de kille tafels, de kille weegschaal, de kille woorden.

Alles

Zo

Kil.

En Fieke straalt en zwaait en lacht en kruipt – totdat de artsen dingen doen die zij niet wil, totdat het kille haar warmte ontmoet, dat past niet, dat kan niet, dan huilt ze en krijst ze en kijkt ze alleen nog maar naar mij, maar zij is zij en ik ben ik en ik kan geen pijn van haar overnemen, geen angst van haar afnemen.

We zijn één en tóch twee.

En dan rouwt het van binnen.

Het steeds maar blijven denken dat Fieke niet in het ziekenhuis hoort, legt natuurlijk iets diepers bloot. Want Fieke hoort er wel. De echo’s en papieren over Fieke spreken voor zich. Maar soms denk ik dat ik nog in de ontkenningsfase zit. Het is niet zo dat ik de feiten niet geloof. Ik geloof het document dat de genetisch arts van het UMCG ons stuurde. Laatst las ik het nog eens. Dan stokt mijn hart, mijn adem, dan is er een groot niet-geloven in mij. Het voelt alsof ik twee kinderen heb. Een kind in de kinderstoel en een kind op papier. Maar wat ik op dat papier lees, geloof ik. Ik lees wat het syndroom van Simpson Golabi Behmel inhoudt. Ik geloof het. Ik lees wat het hebben van dit syndroom in praktische zin betekent. Ik geloof het. Ik lees de kenmerken, een hele lijst is het, mijn ogen drinken de woorden haast gretig in, al maakt het me misselijk. Maar ik geloof het. Echt. Ik geloof het allemaal.

Maar dat die woorden gaan over dat meisje naast mij in de kinderstoel? Dat kan niet. Dat geloof ik gewoon niet. Ja, ik geloof het natuurlijk wel, maar toch geloof ik het niet. Het past gewoon niet in mijn hoofd. Zij is te lief, te gezond, teveel van mij. Maar in het ziekenhuis gebeurt het. Dan schuiven die Fieke op papier en die Fieke in de kinderstoel even in elkaar. Dan blijkt ons meisje toch dat syndroom te hebben. Dan blijken haar nieren toch…, en haar hartje toch…, en haar… ach. Het doet er niet toe. Daar in het ziekenhuis is het waar en zwaar: Fieke heeft een syndroom. Daar weten we het even allemaal, haar artsen, haar verpleegkundigen. Haar moeder.

En de terugweg naar huis smelt het weg, heel langzaam, moe ben ik, Fieke lacht alweer, ik wil haar alleen maar lachend. Ik ga haar zo enorm verwennen, neem ik me dan voor – maar het helpt niet, het lost niets op.

Thuis vertel ik Geurt hoe het was, als in een laatste oprisping van de waarheid rondom Fieke, en daarna verdwijnt de papieren Fieke weer in de la en is er alleen maar de warme, stralende Fieke, en wil ik níet geloven dat ze iets heeft. Het is niet waar. Het kan niet. Niet ons kind. Nee.

Ik las laatst in een artikel dat deze ontkenning een geschenk is. Als je alles in één keer volkomen onder ogen zou moeten zien (de toekomst, al het lijden, alles wat nog komt): niemand heeft schouders die sterk genoeg zijn om dat te dragen. Daarom zijn die gespreide ziekenhuisbezoekjes goed. De waarheid komt in draagbare doses binnen. Steeds weer. Steeds weer landt er iets, steeds weer accepteer je iets, steeds weer verwerk je iets. Steeds weer een vraag stellen als moeder, één vraag maar, om zo weer een stukje van de innerlijke puzzel compleet te krijgen. Misschien is mijn innerlijke proces dan iets moois. Al vind ik het intrigerend dat het lijkt alsof er iets in mij is wat tegenwerkt om het te begrijpen. Het zou interessant zijn als het niet zo pijnlijk was.

Ooit schreef ik hier mijn eerste blog. Daarin schreef ik o.a. dat ik jullie wilde meenemen in dit proces. Samen met jullie ontdekken wat het doet met een normale moeder om een gehandicapt kind te krijgen. Nou. Dit dus. Dit. En ik schreef het voor jullie. Want ik geloof in verbinding. Herkenning. Delen. Samen leren van het leven. En nu ga ik Fieke verwennen. Maximaal. En haar kusjes brengen. Of nee – kusjes halen. En de la met Fiekes papieren? Die blijft voorlopig weer even dicht.

beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen