Oogwenk

MathildeBeverloo-ceesvdwal_44-site

Als jochie van ongeveer vier maanden oud werd Jona in het ziekenhuis opgenomen vanwege aanhoudende voedingsproblemen. Dagenlang bevond ik me op de kinderafdeling. Terwijl Jona zijn dutjes deed, zat ik in de ouderruimte en sprak ik zo nu en dan een verpleegkundige die over de gang liep en tijd had voor een praatje.

Zo hoorde ik het verhaal van een jongetje dat sinds zijn geboorte op de afdeling lag en inmiddels ongeveer zeven maanden oud was. Nu en dan was hij naar een ander ziekenhuis gebracht voor bepaalde onderzoeken of ingrepen, maar hij was nog nooit thuis geweest. De ouders hadden een groot gezin en de (woon)omstandigheden waren er niet naar dat ze hun kindje thuis konden bieden wat hij nodig had. En dus was deze kleine jongen nog nooit thuis geweest en beschouwde hij z’n kamertje in dit ziekenhuis als zijn thuis, met alle bijbehorende verschillende gezichten, iedere dienstwisseling.

Het zette me stil.

Zo kan het dus ook.

Het kan dus zo zijn dat je als ouders geen mogelijkheden hebt om je kind te geven wat het nodig heeft. Het kan dus zo zijn dat je een hartverscheurende keuze moet maken, omdat er nog meer kinderen zijn, omdat er anders geen inkomsten zijn of omdat er anders geen juiste zorg is voor het kindje dat die zorg zo hard nodig heeft.

Ik kan me niets bij deze scenario's voorstellen. En terwijl ik dit schrijf, realiseer ik me wat een grote zegen dát is.

Ik blijf worstelen met schuldgevoelens, die grotendeels irreëel zijn, omdat ik vind dat ik als zijn moeder meer voor Jona had moeten doen. Nu geloof ik wel dat dit onderdeel is van mijn rouwproces. Maar als ik dan objectief naar onze situatie probeer te kijken, denk ik: God heeft ons alle middelen gegeven om voor dit kindje te zorgen.

Onze omstandigheden waren optimaal voor een zorgenkindje. Jona werd geboren in een land waarin gezondheidszorg hoog scoort. Sterker nog: Nederland heeft het beste zorgstelsel in Europa, gevolgd door Zwitserland en Noorwegen. Hoe anders was Jona's leven geweest als hij in een ander land geboren was? Ik wil er niet aan denken.

Wij waren onder andere aangesloten bij het Kindercomfortteam. Toen duidelijk werd hoe ernstig Jona's situatie was en hoe beperkt zijn levensverwachting, werden we in contact gebracht met een gespecialiseerde kinderverpleegkundige van het LUMC. Zij zou het team gaan aansturen van alle betrokken specialisten en hulpverleners met wie we te maken hadden. Een koppel van zo’n tien tot twaalf man, uiteenlopend van specialistisch kinderarts tot fysiotherapeut tot huisarts.

De nodige scenario's werden uitgedacht en er werd een plan opgesteld waarin onze wensen voorop stonden. Wat te doen bij ziekenhuisopnames? Welke specialist benaderen op welk moment? Allerlei moeilijkheden werden voor ons opgelost. Zo konden we altijd een nummer bellen waarbij we direct een kinderarts aan de telefoon kregen, zonder eerst langs de lijntjes van huisarts of secretaresse te moeten. Met elkaar zorgden we ervoor dat er voor Jona optimale zorg beschikbaar was.

Ook kwamen we al snel met hem bij een revalidatiecentrum terecht, dat een gespecialiseerde afdeling voor kinderen heeft. Voor hen heb ik alleen maar lof. Zo'n anderhalf jaar lang stond een team van wel vijf of zes mensen om Jona en ons heen. De maatschappelijk werker van dit team attendeerde ons er bijvoorbeeld op dat we recht hadden op een PGB (persoonsgebonden budget) bij de gemeente. Zij maakte ons wegwijs en ging mee naar het gesprek. Mede dankzij haar hadden we razendsnel een PGB voor twintig uur per week. Daarmee konden we mensen inhuren die ons hielpen bij de zorg voor Jona en konden we zelfs voor een deel ook onszelf uitbetalen. Ik werkte nog wel, maar dat kwam neer op slechts tweehonderd uur per jaar. Op deze manier hoefden we ons financieel geen zorgen te maken.

Daarnaast was er de zorgverzekering, die álles vergoedde. Ziekenhuisopnames, hulpverleningsinstanties, hulpmiddelen, medicatie, voeding, enzovoorts. We keken ‘voor de lol’ weleens naar de bedragen die gedeclareerd werden bij de zorgverzekeraar. Het liep in de honderdduizenden euro's. Wat een zegen dat wij ons daarover geen zorgen hoefden te maken.

Het team bij het revalidatiecentrum uit een arts, een ergo- en fysiotherapeute, een logopediste en een orthopedagoog. Zij zorgden er met elkaar voor dat Jona binnen mum van tijd de nodige middelen kreeg. Ons huis stond dan ook al snel vol met aanpassingen. Een aangepaste kinderstoel, een aangepaste kinderwagen, een loop- en stavoorziening.

En wat had Jona het fijn in dat centrum, wat waren ze lief voor hem. Ze zagen wat zijn sterke en minder sterke kanten waren en anticipeerden daarop. Zo kregen we allerlei speelgoed mee dat we thuis konden proberen, deden ze spelletjes met hem die binnen zijn mogelijkheden lagen en daagden ze hem uit zich te ontwikkelen op zijn sterke punten.

Het is er niet meer van gekomen, maar Jona stond op de lijst voor een spraakcomputer. Lichamelijk was hij erg beperkt, maar cognitief zat er meer in hem dan je aan de buitenkant kon vermoeden. Zij geloofden in hem en waren met ons trots op iedere ontwikkeling. Bij moeilijkheden hielpen ze en in schijnbaar onmogelijke situaties wisten zij altijd toch een mogelijkheid te vinden.

Ik kreeg daar zo veel energie van. Als het even niet ging en ik de bodem van de put in zicht had, gaven zij me weer moed en pepten ze me op tot ik weer uit die put was en verder kon.

Van hen hoorde ik dat ik een goede moeder was, dat wij goede ouders voor Jona waren, die hem alles boden wat hij nodig had en hem alle liefde gaven die hij verdiende.

Ik zag het als vanzelfsprekend, maar dat was het niet. Zij kenden andere gevallen, gevallen waarin ouders moeite hebben met de beperking van hun kind of in het uiterste geval: niet konden accepteren dat hun kind anders was dan anders, wat vergaande gevolgen had.

Dit alles laat mij zien dat we ondanks de zware jaren álles voor Jona hebben kunnen doen wat nodig was. We konden liefdevolle ouders zijn, we konden accepteren dat Jona anders was dan anders en hebben juist daardoor met misschien nog wel meer liefde altijd voor hem mogen zorgen en voor hem klaar mogen staan.

De wereld lijkt soms zo maakbaar. Maar de mens is niet sterker dan God. We kunnen het allemaal nog zo goed voor elkaar lijken te hebben, maar in een oogwenk kan dat allemaal anders zijn. Wij kregen Jona met daarbij alle middelen die we nodig hadden om voor hem te zorgen. En we mochten vooral zien en ervaren wat we wél hadden. Elkaar.

Jona heeft een vader en een moeder.

Die van hem én van elkaar houden.

Zielsveel.

Bovendien werden we omringd door familie en vrienden, die in allerlei opzichten voor ons klaar stonden, bij praktische zaken, maar ook in het gebed. In de laatste dagen van Jona hebben wij een muur van gebed om ons heen gehad. Van familie, vrienden, bekenden, gemeenteleden en zelfs vreemden. Zij droegen Jona en ons op tot Hem Die uitkomst geven kan.

En dan stond er ook nog eens een heel fijne groep om ons heen van vijf PGB'ers die de zorg even over konden nemen. We zagen hoe zij een band met hem opbouwden, hoe ze van hem gingen houden, zodat hij nu net zo goed in hun hart zit als in dat van ons. Door hun openheid, liefde en goede zorg hebben wij hen ook in ons hart gesloten. Betere mensen hadden we niet kunnen treffen voor Jona.

Dat geldt ook de medische zorgverleners. We mochten ervaren wat een betrokken artsen, verpleegkundigen en hulpverleners er zijn! Er gebeurden wel dingen die beter hadden gekund. Mensen die ons verhaal al langer volgen, kennen die verhalen. Maar in essentie waren de hulpverleners allemaal betrokken en hebben ze heel veel voor Jona en voor ons betekend.

Het mooiste van alles is dat we van God een kind met een rijke ziel ontvingen. Een kind dat iets mocht uitstralen van Gods heerlijkheid, dat met zo weinig tevreden was.

Een kind dat zijn lichamelijke lasten geduldig gedragen heeft tot het einde van zijn leven. Wij vroegen ons af hoe het kon dat hij altijd zo sterk en dapper was ondanks al zijn lichamelijk lijden. We hebben mogen ervaren dat het God was die onze zoon gedragen heeft.

Terwijl ik dit schrijf, besef ik hoe onnoemelijk dankbaar ik mag zijn voor al Zijn goede gaven. Het had heel anders gekund, maar Hij zorgde zelf voor hem en gaf ons ook alles om voor ons kind te kunnen zorgen.

We hadden onze zoon geen betere naam kunnen geven.

Jona: God heeft gegeven.

Auteur

Mathilde Beverloo-de Rooij

Volg ons lifestyle platform op instagram.