„Daniël vindt het geluid van de wind langs zijn oren vreselijk” Maandenlang loopt Rita Maris met een onbestemd gevoel rond. Er is iets met haar jongste zoon Daniël aan de hand. Maar wat? In een column doet ze de komende tijd verslag van haar ervaringen met autisme.
Maak er geen tobberig verhaal van, benadrukt Rita Maris- Huurman (40) uit Veenendaal aan het eind van het interview. „Ik ben vooral een optimistische, dankbare moeder. Ik voel me zo gezegend dat Marco en ik kinderen hebben gekregen.” Toch zijn er in huize Maris de afgelopen jaren ook moeilijke momenten geweest. Twee van de zes kinderen hebben PDD-NOS. Ook komt er ADHD binnen het gezin voor. „Maar wij denken niet in kinderen met een diagnose, maar in kinderen met een gebruiksaanwijzing.”
Bij haar jongste zoon Daniël (2,5 jaar) blijkt die ‘gebruiksaanwijzing’ best lastig te lezen te zijn. Al in de kraamweek huilt het kleine mannetje veel. En dat wordt alleen maar erger.
Als Daniël een jaar geweest is, bekruipt Rita steeds vaker een onbestemd gevoel: wat is er met hem aan de hand? Waarom snapt hij niet hoe hij uit een flesje of beker moet drinken? Waarom fladdert hij zo hard met zijn armpjes als hij enthousiast is?
Maar vooral de nachten zijn een groot drama. Meerdere malen per uur snelt ze naar het bedje van haar jongste toe. Hij huilt vaak onbedaarlijk en begint daardoor te spugen. Om dat te voorkomen, probeert ze zo snel mogelijk bij hem te staan. „Hoe ik dat volgehouden heb? Achteraf zie ik dat ik daar kracht van God voor heb gekregen. Ik kan het anders ook niet verklaren. Verder sloot ik me overal voor af en schakelde mijn gevoel uit. Ik had op den duur ook geen sociale contacten meer. Totdat ik in juni vorig jaar veertig werd en mijn moeder en mijn zusjes me verrasten met een high tea. Toen besefte ik dat ik deze contacten erg had gemist en ze juist nodig had om overeind te blijven.”
Enge situaties
Vanwege de slaapproblematiek belandt Rita in mei 2015 met Daniël in het ziekenhuis. Haar zoontje wordt enkele nachten geobserveerd, maar daar komt niets uit. De zorgen verdwijnen echter niet. Ze worden alleen nog maar groter als ook de eetproblematiek steeds erger wordt. „Daantje snapt niet dat hij moet kauwen. Dat geeft enge situaties. Hij stikt soms bijna in zijn voedsel. In zijn ontwikkeling op eetgebied blijft hij steken op zes maanden.’
In maart 2016 krijgt Daniël daarom een verwijzing naar het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) in Utrecht. „Na een periode van onderzoeken op zowel verstandelijk als lichamelijk gebied kregen we de uitslag dat Daniël klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft.”
Dat Daniël de diagnose autisme krijgt, verrast Rita niet. „In ons gezin hebben twee kinderen de diagnose PDD-NOS, dus ik had al een vermoeden dat onze jongste autistisch zou kunnen zijn. Wat mij wel overviel, was de ernstige ontwikkelingsachterstand. Daniël was op het moment van de uitslag 26 maanden, maar de onderzoekers schatten zijn verstandelijke vermogens op dat van een kindje van zeven tot elf maanden. Dat vond ik erg moeilijk. Daar kwam bij dat de onderzoekers ons met klem adviseerden om Daniël meteen naar een medisch kinderdagverblijf (mkd) te laten gaan.” Vooral dat advies druist dwars tegen Rita’s gevoel in. „Wie kent Daniël beter dan ik? Hij kan niet praten, maar ik voel vaak feilloos aan wat hij bedoelt.”
Ontkenningsfase
Ze laat de boodschap even bezinken. Dan besluit ze toch om eens een ochtend op een mkd mee te draaien. De eerste kennismaking valt niet mee. „De groep bestond uit verstandelijk gehandicapte kinderen. Bij de een meer zichtbaar dan bij de ander. Daniël paste daar naar mijn idee niet bij. Ik zat nog in de ontkenningsfase. Bovendien waren we zo blij met onze twee nakomertjes, Emily, van net vier jaar, en Daniël. Ik vond het heerlijk om nog wat extra jaren te mogen moederen. Alleen al daarom vond ik het moeilijk om Daniël zo jong weg te brengen. Maar het gaat niet om mijn gevoelens, maar om het beste voor mijn kind.”
Inmiddels gaat Daniël ruim een halfjaar naar het mkd en is Rita blij dat ze de stap heeft gezet. „Ik merk dat hij groeit. Hij begrijpt zoveel meer nu. Als moeder ben je geneigd alles voor hem in te vullen. Op het mkd sporen zij hem aan om met gebaren dingen duidelijk te maken. Zij prikkelen hem doorlopend en stimuleren zijn ontwikkeling. Nog steeds is hij het bangste kindje van de groep. Maar ik heb goede hoop dat dat gaat veranderen nu hij zich zo ontwikkelt.”
Handen voor de oren
Daniël heeft ook thuis veel last van angst. „Op de fiets durft hij niet. Hij vindt het geluid van de wind langs zijn oren vreselijk. Ook was hij bijvoorbeeld ontzettend bang in de zandbank. Dat is zo zielig voor hem. Wij gaan ontzettend graag naar het strand. Zodra de zon schijnt, wil ik het liefst die kant op. Maar dat is met Daantje niet mogelijk. De laatste keer dat ik daar was, zat hij met zijn handen voor zijn oren en zijn ogen dicht heel hard te gillen. Dat is akelig voor hemzelf, maar ook voor de andere gezinsleden en voor de mensen op het strand. Vorige maand heeft hij echter voor het eerst met zand gespeeld. Dat was zo’n onverwachte overwinning. Ik zat te stralen van trots naast de zandbak.’
Rita probeert de andere kinderen zoveel mogelijk te ontzien. „Ik wil niet dat ze later, als ze terugkijken op hun jeugd, vinden dat ze te weinig aandacht hebben gekregen. Ik wil er als moeder ook voor hen zijn. Een van onze dochters hoopt dit jaar van de middelbare school af te komen.
Ik ga een midweek met haar op vakantie. Mijn man en onze oudste dochter kunnen mij gelukkig heel goed vervangen thuis. Ik vind het spannend om voor het eerst sinds Daniëls geboorte zo lang weg te gaan, maar gun mijn dochter haar moeder/dochter moment.
