Hulp aanvragen terwijl je dit helemaal niet wilt, zo omschrijft Rieneke Wassink (42) uit Apeldoorn de route naar een indicatie voor een persoonsgebonden budget (pgb), bedoeld om zelf zorg in te kopen. Ze moest er voor twee van haar drie kinderen aan geloven. „De aanvechting blijft. Ik ben hun moeder; dan moet ik toch voor hen zorgen?”
Als onderwijsadviseur voor Driestar educatief in Gouda heeft Rieneke het prima naar haar zin, na haar start in 2010. „Ik reed heel het land door naar basisscholen.” Dat lukt prima, ook na de komst van haar oudste zoon Laurens (nu 11). Ze werkt in die tijd officieel op dinsdag, woensdag en donderdag – maar zowel de werkdagen als de werktijden wisselen nog weleens, als dat voor haar afspraken beter uitkomt.
Voor haarzelf komt die flexibiliteit steeds minder goed uit. Dat begint na geboorte van haar tweede zoon, Jelmer, in 2013. Hij wordt geboren met zowel lichamelijke als psychische afwijkingen. Een concrete diagnose is er niet. „Hij had tweemaal zes vingers en teentjes, een nierafwijking, een te klein piemeltje, een hartafwijking, een te lage spierspanning en een sterk vertraagde ontwikkeling”, somt ze op. Jelmer is nu negen jaar, maar kan nog steeds niet praten.
De complexe zorg voor Jelmer eist steeds meer z’n tol. Overdag vooral voor Rieneke. Haar man Hanco (42) werkt bij een autobedrijf en kan lastig bijspringen. „Hij werkt op vaste tijden, en kon moeilijk wat eerder uit zijn werk komen als ik met de zorg voor Jelmer in de knel kwam. Dat gaf veel stress.”
De nachten omschrijft Rieneke als vreselijk. „Jelmer sliep lastig in, met veel huilen, onrust en tegen de bedranden slaan. We mochten dan niet dicht bij hem komen, maar ook niet weggaan. Dat duurde dan zo’n twee uur. En als wij rond halfelf naar bed gingen, begon het opnieuw. We waren dan gerust tot vijf uur ’s ochtends met hem bezig. Jarenlang. Dat breekt je op.” Overdag was er weinig aan hem te merken. „Hij heeft nu sinds twee jaar slaapmedicatie; daarmee slaapt hij gelukkig beter. Meestal.”
Ontkenning
Een vriendin attendeert haar in 2016 als eerste op de mogelijkheid van een pgb-indicatie. „Ze merkte hoe ik in de knoei kwam met de dagelijkse complexe zorg voor Jelmer. Maar ook met het zoeken naar geschikte opvang voor hem op mijn werkdagen.” Opvang door gewone gastouders volstond niet meer: hij had zoveel zorg en aandacht nodig dat dit ten koste ging van de andere kinderen. „Datzelfde gold thuis: ik kan hem geen moment uit het oog verliezen. Maar we hadden nóg een zoon, die verdiende ook aandacht van zijn ouders.”
Lees het hele artikel in Terdege (nr. 13, 14 maart 2023).
beeld: Tineke van der Eems