Zussen Nienke en Carolien kwamen te vroeg ter wereld

Spannend vinden ze het wel. Nienke heeft er echt even goed over moeten nadenken of ze wilde meewerken aan een interview. „Ik vind het moeilijk om met onverwachte dingen om te gaan.”
Toch gaan ze ervoor. Omdat ze het belang ervan inzien. Want vroeggeboorte kan effect hebben op je hele verdere leven.
Hun moeder Ika is drie van de vier keer te vroeg bevallen. „Een snel overprikkelde baarmoeder”, legt ze uit. Het begint als ze veertig jaar geleden zwanger wordt van oudste zoon Floris. Met 30 weken krijgt ze buikpijn en blijkt dat de bevalling is begonnen. Een dag later wordt het jongetje geboren. Wonder boven wonder is Floris een volledig gezonde jongen. Hij heeft geen beademing of sondevoeding nodig en mag na vijf weken ziekenhuis mee naar huis.
Als Ika binnen een jaar opnieuw zwanger raakt, maakt ze zich geen zorgen. Zelfs als de bevalling met 31 weken opnieuw veel te vroeg inzet, blijft ze kalm. Maar Nienkes vroeggeboorte verloopt heel anders dan die van Floris.
Ika moet een spoedkeizersnee ondergaan, omdat Nienkes harttonen steeds verder dalen. De artsen krijgen na de incisie niet snel genoeg grip op de kleine baby. Het hoofdje van Nienke komt klem te zitten in de zich door de weeën sluitende baarmoeder.
Nog dieper wordt het mes gezet om Nienke zo snel mogelijk te verlossen. Maar het leed is dan al geschied. Doordat Nienkes tere babyhoofdje even heeft vastgezeten, krijgt ze een hersenbloeding. Heel ernstig, vertellen de artsen.
Ika en haar man maken zich vreselijk zorgen. Omdat Ika net een heftige keizersnede achter de rug heeft en Nienke in een ander ziekenhuis verblijft, kan ze haar dochter niet bezoeken. Ze besluit twee dagen later samen met haar man stiekem het ziekenhuis uit te gaan. Een briefje op bed moet de verpleging gerust stellen: „Ik ben even naar onze baby.”
Een heel spannende tijd breekt aan voor de Boeijenga’s. Geboortekaartjes kunnen uit voorzorg nog niet verstuurd worden. „Als dit kindje het overleeft, zal het waarschijnlijk verstandelijk en lichamelijk gehandicapt worden”, vertelt de kinderarts.
Het meisje blijft acht weken in het ziekenhuis. Daar krijgt ze sondevoeding en zuurstof. Ook wordt meteen met fysiotherapie gestart, omdat de linkerkant van haar lijfje spastisch is.
En toch: Nienke lijkt het boven verwachting goed te doen. Na twee maanden mag ze mee naar huis, waar ze zich ondanks de prognoses bijzonder positief ontwikkelt. Moeder Ika: „Haar linkerbeentje en linkerarmpje waren wat stijf. Verder zag je niks aan haar.”
Ook op school doet Nienke het prima. Ze draagt een spalk aan haar linkerbeen en moet er later ook aan geopereerd worden. Maar ze komt goed mee met het schoolwerk. „Het was ons zonnestraaltje. Ze was altijd vrolijk.”

GROTER GEZIN

Na twee vroeggeboortes bij Ika zijn de artsen voorzichtig geworden. „Ons werd ontraden om opnieuw zwanger te worden.”
Toch hopen de Boeijenga’s nog steeds op een groter gezin. Als ze na een jaar of zeven het onderwerp nog eens ter sprake brengen bij een andere gynaecoloog, ziet die geen problemen.
Ika raakt opnieuw zwanger. Deze keer neemt ze vanaf de 26e week strenge bedrust. Met resultaat. Hoewel de weeën met zes maanden op gang komen, blijven deze met weeënremmers onder controle en wordt de baby met 39 weken geboren. Prachtig op gewicht en kerngezond.
Twee jaar later raakt Ika opnieuw in verwachting, van Carolien. Net voordat ze met 26 weken opnieuw de voorgeschreven bedrust wil opvolgen, breken haar vliezen.
Terwijl de artsen Ika op de operatietafel van het AMC in Amsterdam in gereedheid brengen voor een spoedkeizersnee wordt Carolien toch via de natuurlijke weg geboren.
Ika krijgt het meisje niet te zien. Ze wordt ingepakt in folie en meteen meegenomen door de neonatoloog. Een naam hebben haar ouders dan nog niet eens voor haar. „Toentertijd was 26 weken een geboorte op de grens van wel of niet overleven.”
Het baby’tje van 980 gram is enorm kwetsbaar, vertelt Ika. „Een hoofdje zo groot als een mandarijn en vingertjes als lucifertjes. Ze lag te zwoegen om zuurstof, en werd aan de beademing gelegd. Wij dachten: dit kan niet goed gaan.”
Lange tijd zijn er zorgen of Carolien haar vroege geboorte zal overleven. Ika: „Ze had vaak hart- en ademstilstanden. Nu nog doet het geluid van een piepende magnetron me denken aan die periode, waarin Carolien al die apparatuur om haar bed had staan.”
Als hun dochter uit het ziekenhuis ontslagen wordt, blijkt echter dat ze wonder boven wonder geen lichamelijke schade heeft overgehouden aan haar extreme vroeggeboorte.

BEVOORRECHT

Inmiddels is het 28 jaar later. De beide zussen hebben van hun ouders het verhaal van hun geboorte vaak genoeg gehoord. Toch blijft het hen verwonderen. Nienke: „We zijn eigenlijk heel bevoorrecht dat we hier zo zitten. Het had heel anders kunnen aflopen.” Wat de zussen uiteindelijk hebben overgehouden aan hun vroeggeboorte? Nienke: „Ik loop nog steeds niet gemakkelijk.”
Moeilijker nog, maar onzichtbaar voor anderen, is de schade die de hersenbloeding bij Nienke vanbinnen heeft aangericht. „Zo heb ik moeite met prikkels, kan ik niet zo goed omgaan met onverwachte dingen en heb ik weinig overzicht. Op de middelbare school sloeg ik bijvoorbeeld door in het maken van mijn huiswerk. Al in de derde klas was ik gestrest voor de examens van de vierde.” Ika: „En je kunt geen twee dingen tegelijk. Als je aardappelen opschepte en iemand vroeg iets aan je, stopte je met opscheppen.” Nienke: „Dat heb ik nog. Daarom heb ik ook nooit leren autorijden. Het zijn te veel handelingen tegelijk. Ruimtelijk inzicht heb ik ook niet. Ik ben altijd de weg kwijt. Op school liep ik achter anderen aan naar een klaslokaal, in mijn eentje had ik het nooit gevonden.”
Lange tijd heeft Nienke niet geweten dat de hersenbloeding de reden was voor de moeilijkheden die ze ondervond. Ze verweet zichzelf dat ze onvoldoende mee kon met haar klasgenoten, en dat leidde tot een diepe depressie. „Vooral de tijd op de middelbare school en het mbo was lastig. Ik dacht: Ik mankeer niks, en toch kan ik het niet.”
De verandering komt pas als ze al getrouwd is. Een collega van Nienkes man Andreas krijgt een hersenbloeding en kampt daarna met vergelijkbare klachten als Nienke. De collega bezoekt een neuropsycholoog en adviseert Nienke hetzelfde te doen. Ze volgt zijn advies op. „De neuropsycholoog zei: Was eerder gekomen. Ik had je allang kunnen vertellen dat dit het gevolg is van de hersenbloeding die je als baby hebt gehad.”
Sindsdien is er bij Nienke een stukje rust en aanvaarding gekomen. „Dit hoort bij mij, weet ik nu.” Ook voor haar man vallen de puzzelstukjes op zijn plaats. „Hij vond het soms vreemd dat ik na een bezoekje aan de stad helemaal uitgeput was en moest bijkomen van alle prikkels, terwijl de dag nog lang niet voorbij was. Toen zorgde dat soms voor irritatie, nu kunnen we erom lachen.”
En Carolien? „Ik heb fysiek niets noemenswaardigs overgehouden aan de vroeggeboorte. Ik was vroeger wel heel dun en tenger. En de vorm van mijn hoofd is anders dan die van andere kinderen, omdat ik al vanaf 26 weken op harde oppervlakten lag. En misschien...” Ze twijfelt even. „Misschien heb ik bindingsproblemen doordat ik zo lang in het ziekenhuis heb gelegen. Daarnaast ben ik net als Nienke gevoelig voor depressie.”
Ook hebben de beide zussen verlatingsangsten gekend. Nienke: „Het idee een dierbare te verliezen, daar durfde ik niet eens over na te denken.” Carolien: „Daar werd ik gek van. Maar het is moeilijk om psychische klachten toe te wijzen aan vroeggeboorte. Dat kun je eigenlijk niet hard maken.” Ika, wijzend naar Carolien: „En je hebt jarenlang geen pijngevoel gehad. Dat schijnt veel voor te komen bij couveusekinderen, omdat die al zo jong blootgesteld worden aan naalden en pijnlijke onderzoeken. Je kon keihard vallen en weer opstaan alsof er niks gebeurd was.”
De meiden kunnen nog steeds verwonderd zijn over hoe hun leven is verlopen. Nienke: „Dat we mochten blijven leven, opgroeien en volwassen worden.” Carolien: „Daar denk ik zeker de laatste jaren vaak over na. Dat ik met een bepaald doel mocht blijven leven.” Ika: „Verjaardagen waren bij ons thuis nooit vanzelfsprekend.” Carolien: „Dan werd benadrukt hoe bijzonder het is dat we nog leven.” Nienke: „Ik weet nog dat pa met tranen in de ogen de vlag uithing toen ik was geslaagd voor de mavo.” Carolien: „Toen ik trouwde, ging de dominee in op het feit dat de kans dat ik zou overlijden 28 jaar geleden groot was. Hij noemde Psalm 139: Dat God onze ongevormde klomp al kende.” Ika: „Die psalm is heel speciaal in ons gezin.”
Nienke heeft inmiddels een 5-jarig dochtertje. Bang om zelf te vroeg te bevallen, is ze niet geweest. „Maar ik dacht wel met 27 weken: ik ben nu al langer zwanger dan mijn moeder bij Carolien was. Ik heb daardoor meer begrip voor mijn moeder gekregen.”
Vroeggeboorte is bij de Boeijenga’s nooit een afgesloten hoofdstuk. Nienke: „Artikelen en interviews over dit onderwerp volgen we altijd op de voet. Het is iets wat bij ons gezin hoort.” Carolien, lachend: „En heeft een van ons iets geks, dan zeggen we: het zal de vroeggeboorte wel zijn.”

beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen