Afscheid van Jona

In de woonkamer van hun rijtjeshuis in Waddinxveen staan overal herinneringen aan Jona. Foto’s van hem als baby en als dreumes. Een stralend rond gezichtje, blonde haartjes en mooie groene ogen.

Sebastian en Mathilde praten graag over hem. Mathilde: „Zijn overlijden is nog zo vers.”

Jona lijkt bij zijn geboorte in april 2018 een gezond kindje te zijn, met alles erop en eraan. Hij oogt wat ziek, maar wordt dan ook na een lange bevalling met een keizersnede geboren. En hoewel hij bleek ziet en moeite heeft met ademen, maken de artsen zich geen zorgen.

De problemen blijven echter aanhouden. Jona huilt veel en drinkt niet. Hij heeft te veel spierspanning in armen en benen, vinden de artsen. En hij staart te veel naar boven. „Jij vond ook dat hij staarde hè?” zegt Mathilde tegen haar man. „Ik had zelf niks door, terwijl ik nog wel kraamverzorgster ben.”

Wat er precies aan de hand is, weet echter niemand. En dus wordt het baby’tje naar het LUMC gebracht voor onderzoeken. Ze kijken onder meer of hij epilepsie heeft, wat de hoge spierspanning zou kunnen verklaren. Maar alles is goed.

Mathilde: „Na drie weken is hij met ons mee naar huis gegaan, met sondevoeding. Want hij dronk nog steeds slecht.” Sebastian: „Net voordat we naar huis gingen, kreeg hij nog een gehooronderzoek. Thuis werden we opgebeld dat hij weleens ernstig slechthorend zou kunnen zijn.” Mathilde: „Toen heb ik heel veel gehuild. Niet wetend wat er nog zou volgen.”

Alle onderzoeken ten spijt komt het echtpaar er nooit achter wat er met hun zoontje aan de hand is. Mathilde: „Waarschijnlijk was er iets mis met de aansturing van de hersenen naar de spieren. Want zijn lichaam leek verder prima in orde.”

Sebastian en Mathilde zorgen zo goed mogelijk voor hun zoon. In de praktijk houdt dat in dat ze dag en nacht met hem bezig zijn.

Vooral de voedingen blijven voor problemen zorgen. Mathilde: „Hij spuugde ontzettend veel. In het begin dachten ze dat dit reflux was, het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm. Dat hebben veel baby’s. Maar tijdens iedere voeding zat ik een uur lang met een huilend kind. En hij spuugde zo hard dat zijn sonde mee naar buiten kwam.”

In het ziekenhuis wordt de inloopsnelheid van de voeding naar beneden toe bijgesteld, wat even helpt.

Hapjes Gaandeweg gaat Jona’s situatie echter achteruit. Doet hij eerst een halfuur over een sondevoeding, dat wordt al snel een uur. Vervolgens krijgt hij de hele nacht door voeding en tot slot continuvoeding. Dat alles om zijn maag en darmen te ontzien, die de voeding anders niet kunnen verwerken.

Ook de rest van zijn romp blijkt spierproblemen te hebben. Mathilde: „Toen hij een halfjaar was, hebben we geprobeerd hem wat eerste hapjes te geven. We hadden de hoop dat zijn voedingsproblemen daarmee voorbij zouden zijn. Een logopediste hielp ons en luisterde wat er gebeurde met slikken. Maar hij had ook in dat gebied heel weinig spierkracht. Hij kon onmogelijk vast voedsel eten.” Sebastian: „Later bleek dat hij ook niets kon vasthouden.” Mathilde: „En niet kon zitten, rollen of lopen. Zelfs zijn nekje moesten we altijd blijven ondersteunen.”

Jona zal niet oud worden, vertellen de artsen. Ze zijn bang voor longontsteking, vanwege het vele verslikken en het gebrek aan kracht om goed te kunnen hoesten.

Toch blijkt hij weerbaarder te zijn dan de medici denken. Ziek is hij nauwelijks, en ondanks het feit dat hij relatief weinig voeding binnenhoudt, groeit hij goed.

Ook is het een vrolijk mannetje, vertellen zijn ouders. Zelfs al gaan ze met Jona ziekenhuis in en ziekenhuis uit, het ventje lijkt zich van al het gepruts aan zijn lichaam weinig aan te trekken. Sebastian: „Als er bij hem bloed geprikt moest worden, liet hij dat heel gewillig toe.” Mathilde: „Ondanks de pijn heeft hij tot op het laatst tegen ons gelachen.” Sebastian: „Hij was eigenlijk heel sterk.” Mathilde: „Ik denk dat wij ons daar aan opgetrokken hebben.”

Als Jona groter wordt, merken zijn ouders dat er met zijn verstand niets mis is. Mathilde: „Hij was heel pienter. We hadden ons eigen taaltje waarmee we met hem communiceerden. Als ik hem vroeg: wil je onder de douche of in bad, dan ging hij bij douche heel hard lachen en bij bad niet.” Sebastian: „Hij had ook feilloos door dat Mathilde liever voor hem was dan ik. Als zij hem op bed legde, ging hij niet slapen en bij mij wel.” Mathilde: „En hij vond zingen mooi. Op zijn eigen manier zong hij met me mee.” Sebastian: „Net voordat hij ging slapen, ging hij vaak keten, net als andere peuters. Dan begon hij allemaal gekke geluidjes te maken.”

Nieuwe sonde Rond Kerst 2019 gaat Jona ineens heel hard achteruit. Hij blijft maar overgeven en houdt zelfs geen water meer binnen. Hij wordt in het ziekenhuis opgenomen.

Uiteindelijk knapt hij toch weer op. In januari krijgt hij een nieuwe sonde die bij veel kinderen met voedingsproblemen voor verbetering zorgt. Bij Jona echter niet.

Vanaf maart gaat het steeds slechter met hem. Hij slaapt slecht. Mathilde: „Vaak zaten we vanaf een uur of twee ’s nachts met hem te tobben en sliepen we vanaf vijf uur nog een uurtje. En het werd steeds erger. Het had alles met zijn voeding te maken. Tot twee uur nadat ik zijn sondevoeding uitgezet had, lag hij nog te kokhalzen. Hij kon er niet van slapen. Heel zielig was dat. Op een gegeven moment hebben we de arts gebeld. Het ging niet meer. Hij kreeg koorts van vermoeidheid.”

Jona wordt op 13 mei opgenomen in het ziekenhuis, maar ook daar kunnen ze maar weinig voor hem betekenen. Hij krijgt slaapmedicatie, maar die blijkt onvoldoende effect te hebben. Mathilde: „Ik zei: Ik wil naar de volgende stap. Wat nu? Toen antwoordden ze dat er geen andere medicatie was die zijn lijfje nog aan kon. Op dat moment begreep ik dat het niet meer goed zou komen.”

Jona verdraagt dan eigenlijk geen voeding meer. Mathilde: „Als hij sliep, spoten we soms een halve milliliter voeding door de sonde, maar dan begon hij weer te braken.” Sebastian: „Dan zat hij ons met grote ogen aan te kijken.”

Afscheid Het kleine ventje krijgt een infuus, zodat hij in elk geval vocht binnenkrijgt. Het infuus blijft een dag zitten. Dan gaat het stuk. Mathilde: „Dat hadden wij in eerste instantie niet door. Hij huilde de hele nacht, het was vreselijk. Pas toen zagen we dat het hele armpje en handje opgezet was van het vocht.” Sebastian: „Zodra het infuus eruit werd gehaald, viel hij in slaap.” Mathilde: „Toen hebben we gezegd dat we geen nieuw infuus meer wilden voor hem. Zijn lijfje gaf aan dat het op was. Ieder middel dat we probeerden gaf hem alleen maar meer pijn. We zagen dat als teken dat we Jona niet langer moesten laten lijden, maar hem moesten laten gaan.” Sebastian: „We ervaren beiden dat we de kracht gekregen hebben om dat ook tegen de artsen te vertellen.” Mathilde: „Want je wilt hem natuurlijk het liefst bij je houden. Maar zijn lichaam kon de middelen niet meer aan.”

Op maandag 25 mei komt Jona om vijf uur ’s middags naar huis. Op woensdagmorgen 27 mei overlijdt hij. Mathilde: „Hij zat in de tijd dat hij stervende was, voornamelijk bij mij op schoot. Hij sliep veel, af en toe was hij wakker. Als ik even weg was, zochten zijn ogen naar me. Had hij me gevonden, dan sloot hij ze weer. Vanaf dinsdagmiddag hebben we besloten dat er niemand meer langs mocht komen. Toen ging het steeds slechter met hem. Hij is op mijn schoot overleden, terwijl we zijn handjes vasthielden. Dat is echt heel goed geweest. Het was ons kind en we zijn tot op het laatst samen geweest.” Sebastian: „Dat vergeten we nooit.”

Klap Het afgelopen halfjaar hebben Mathilde en Sebastian ervaren hoe hartverscheurend het is om een kind te verliezen. Beiden hebben het gevoel de grond onder hun voeten te hebben verloren.

Hun verdriet verwerken ze heel verschillend van elkaar. Sebastian: „Ik ging vaak in huis wat doen, of in de tuin. Of even mijn hoofd leeg fietsen. Jij zat vaak binnen.” Mathilde: „Ik had er juist veel behoefte aan om me terug te trekken. En als ik iemand tegenkwam, had ik vaak geen zin om te praten. Sebastian: „Terwijl ik dat juist wel fijn vond.”

Mathilde heeft moeite met prikkels, vertelt ze. „Door het overlijden van Jona heb ik een ontzettende klap gehad waar ik van moet herstellen. Dat gaat niet in een paar maanden tijd.”

Ook beseffen ze nu pas hoe intensief de afgelopen jaren zijn geweest. Mathilde: „Toen Jona nog leefde, was het normaal om voortdurend bezig te zijn met de zorg voor hem. Nu denk ik: wat is het loodzwaar geweest.” Sebastian: „Negen van de tien keer zaten we met hem op de bank en hielden we hem vast. Dan zongen we en lazen we voor. Jona in de box leggen, ging echt niet meer.” Mathilde: „We hebben twee jaar lang bovenmenselijke dingen gedaan, gedragen door God. Tegelijkertijd was het ook heel fijn om hem zo veel bij ons te hebben. Ik had het niet anders gewild. Maar het maakt het gemis wel groter. Soms voelt het alsof ik nu geen leven meer heb. Hij was twee jaar lang alles voor me.”

Mathilde worstelt ook met haar tekortkomingen, zoals zij die ervaart. „Ik verwijt mezelf de dingen die ik niet goed heb gedaan. De keren dat ik niet geduldig ben geweest. Dat ik, zijn moeder, hem niet heb kunnen beschermen voor pijn en lijden. Ik heb echt mijn best gedaan. Maar het was voor mijn gevoel niet genoeg.”

>”Het verlies doet zo’n zeer. Dat kan ik niet nog eens aan”

Leven Jona’s dood is nog steeds onwerkelijk voor het echtpaar. Mathilde: „Ik begrijp het ergens nog niet. Ik mis ’s nachts nog steeds het geluid van zijn ademhaling en van het sondeapparaat.”

Tegelijkertijd dient er zich nieuw leven aan. De Beverloos ontdekken een week na Jona’s overlijden dat ze al acht weken in verwachting zijn.

Dat voelt heel dubbel. Mathilde: „Ik vind het enerzijds heel erg dat er op mijn schoot een kind overleed en in mijn schoot nieuw leven zich vormde. Dat valt niet te rijmen met elkaar. Maar ergens ben ik ook ‘blij’ dat de zwangerschap er al was voordat het zo slecht ging met Jona. Daardoor voelt het voor mij minder alsof we hem vervangen.”

Ze heeft het nog steeds vooral moeilijk met de zwangerschap, erkent ze eerlijk. Meer nog dan haar man. Het punt is: ze is in rouw. En bang voor nieuw verlies. Overweldigd door de wetenschap dat ze uiteindelijk niemand, ook dit kindje niet, kan beschermen tegen verdriet. Mathilde: „Het is niet dat dit kindje niet welkom is. Maar het is eng om weer van een baby te houden, omdat we net het liefste wat we hadden hebben verloren. Dat we dat misschien nog eens moeten meemaken, maakt me heel bang. Het verlies van Jona doet zo veel zeer. Ik denk niet dat ik dat nog eens aankan. Maar die garantie krijgen we niet. Dat moeten we overgeven aan God, maar het is heel moeilijk om dat te doen.”

Sebastian: „Onze ervaring met Jona is ook onze enige ervaring met kinderen. We hebben geen idee hoe het leven eruitziet als we wel een gezond kindje krijgen.” Mathilde: „Ik kan alleen maar denken dat het opnieuw niet gezond zal zijn. Ik heb gedroomd dat ons kindje met zes vingers geboren werd en in mijn droom riep ik tegen de artsen: O, is dat alles?”

Ze heeft trauma’s opgelopen in de afgelopen jaren, weet Mathilde. Daarvoor krijgt ze nu psychologische hulp. „Voor mij voelt het alsof de kraamtijd oorlogsgebied is. Het ergste zie ik op tegen het gehuil van een baby. Als ik een kindje hoor huilen tijdens het boodschappen doen, denk ik al: rennen!”

Vreugde En toch, ondanks alles wat ze meegemaakt hebben, willen de beide ouders benadrukken dat ze het leven met Jona nooit, maar dan ook nooit hadden willen missen. Mathilde: „Zijn leven heeft heel veel vreugde gebracht. Ik vergeet soms hoe fijn we het hadden met hem, doordat mijn blik op de ellende is gericht.” Sebastian: „We hebben veel van Jona geleerd. Dat we maar weinig nodig hebben bijvoorbeeld.” Mathilde: „Jona genoot al van een windvlaag in zijn gezicht. En hij had een bepaalde rust over zich, ondanks de pijn. Het leek wel alsof hij gedragen werd.”

Het echtpaar gelooft dat Jona nu bij God mag wonen. Die wetenschap troost. „Maar soms ben ik zo verdrietig dat ik dat niet kan inzien”, zegt Mathilde. „Dan kan ik alleen maar denken dat hij er niet meer is en blijf ik daarin hangen. Want nee, we hadden Jona nooit willen missen. Maar we willen hem nog steeds niet missen, en toch moeten we wel. Ik kan nu alleen nog maar heel trots zijn dat ik moeder mocht zijn van dit bijzondere kind.”

Afscheid van Jona

Wat vond je van dit artikel?

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Afscheid van Jona

Wat vond je van dit artikel?

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram