Altijd een probleem met poepen

Op de wanden van de polikliniek kindergeneeskunde in het Amsterdamse Academisch Medisch Centrum zijn vrolijke taferelen geschilderd. Die op de deur van de spreekkamer van prof. Marc Benninga valt wat uit de toon. Een mol, zittend op een toiletpot. Wie de deur passeert, ziet nog wat anders. Het vertrek is één groot schilderij, met driedimensionale illustraties uit het prentenboek ”Over een kleine mol die wil weten wie er op zijn kop gepoept heeft” van Werner Holzwarth en illustrator Wolf Erlbruch. Onder de wastafel staat een losse toiletpot als decoratief element. Een boekenplankje etaleert de prentenboeken ”Pretpark De poepfabriek”, ”Obbe heeft een zere buik” en ”Obbe kan niet poepen”.

Elke woensdag houdt Benninga hier poli, als een wonderdokter uit een bizar stripverhaal, maar dan in het echt. ’s Morgens om negen uur begint hij; vaak is het zeven uur als hij de laatste patiënt de hand schudt. Tijd om te lunchen gunt hij zich niet. „Het komt voor dat ik dertig kinderen op een dag zie.”

De eerste bezoekers van deze dag zetten zich op de stoelen: een tiener uit Vogelenzang met ouders op leeftijd. De klachten zijn weer erger geworden, vertelt ze. Afwisselend heeft ze diarree en verstopping, waardoor het schoolverzuim fors is toegenomen. Ze komt in aanmerking voor poeptransplantatie (zie kader ”Poeptransplantatie”), maar wacht al weken tevergeefs op een oproep.

„We hebben een tekort aan goede donoren”, legt Benninga uit. „Als meisjes uit jouw klas zich willen opgeven: graag!”

„Het moeten meisjes zijn?” informeert de moeder.

„Ja, meisjes doneren voor meisjes en jongens voor jongens”, bevestigt de poepdokter. „Misschien dat die regel over tien jaar achterhaald is, maar nu zijn we eraan gebonden. Poeptransplantatie zit in de onderzoeksfase, dus er is nog veel onbekend.”

In NRC las de bezorgde moeder een artikel over een diëtiste voor mensen met PDS, het prikkelbaredarmsyndroom. „Zou die misschien iets kunnen betekenen?” En in het tv-programma Dokters van Morgen ging het over Israëlische artsen die zich bezighouden met het microbioom van de darmen.

Benninga luistert, legt uit, ontkracht mythen en stelt voor dat het meisje eerst het FODMAP-dieet gaat volgen in combinatie met pillen met pepermuntolie en het bijhouden van een poepdagboek. „Komt ze nog in aanmerking voor poeptransplantatie als ze die kuur doet?” wil de vader weten.

„Niet als de pillen helpen”, antwoordt Benninga. „Die transplantatie is peperduur.”

Meer vragen heeft het drietal niet. Voorzien van de nodige papieren verlaten ze het vertrek. „Over vier weken bel ik om te horen hoe het gaat”, belooft de hoogleraar.

Weinig aandacht

Het merendeel van zijn collega’s heeft weinig met defecatieproblemen, zoals het euvel in vaktaal heet, maar Benninga spreekt er met grote passie over. De dissertatie waarop hij in 1994 promoveerde, ging al over obstipatie. „Nog steeds ben ik een roepende in de woestijn. Obstipatie en onverklaarbare buikpijn komen onwaarschijnlijk veel voor, maar er wordt bitter weinig aandacht aan besteed. Oké, je gaat er niet dood aan, maar de kwaliteit van leven wordt er zwaar door beïnvloed. Je zult maar vijftien jaar buikpijn hebben, of incontinent zijn door lekkage van dunne poep die langs de prop in je darm lekt. Voor kanker staan de fondsen in de rij; ik moet bij Jan en alleman bedelen om mijn onderzoeksprojecten betaald te krijgen.” Irritant en tegelijk uitdagend is voor de bevlogen hoogleraar dat na al die jaren van onderzoek en intensief patiëntencontact veel vragen onbeantwoord zijn gebleven. „Bij buikpijn en obstipatie spelen zo veel factoren een rol, dat het heel moeilijk is om zicht te krijgen op de werkelijk oorzaak.” Dat neemt niet weg dat de kennis wel is toegenomen. Zo staat intussen vast dat er een nauwe relatie is tussen het brein en de darm. Niet voor niets leidt stress vaak tot buikklachten.

Sacrale neuromodulatie

De volgende patiënt komt binnen, opnieuw een puber, vergezeld van haar moeder. Ze zijn naar Benninga verwezen door een specialist uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Het meisje heeft in de achterliggende periode capsules met ringetjes geslikt, waarmee is vastgesteld hoe snel de ontlasting de dikke darm passeert. „We vinden het abnormaal als de passagetijd boven de zestig uur ligt”, legt Benninga uit, terwijl hij op zijn beeldscherm de gemaakte buikfoto toont. „Bij jou is die negentig uur, dus het is niet zo vreemd dat je buikpijn hebt. Jonge kinderen hebben vaak obstipatie omdat ze hun poep bewust ophouden, om wat voor reden dan ook. Door dat knijpen verdwijnt op den duur het gevoel van aandrang, maar bij jou is het probleem pas later gekomen.” De orale laxeermiddelen en klysma’s die de arts in het WKZ voorschreef, deden niet veel. Benninga adviseert daarom dagelijks rectaal te gaan spoelen met lauw water. „Pijn doet het niet en een deel van de mensen met jouw klachten zweert erbij. Werkt het niet, dan kunnen we denken aan een medicijn dat de darmbeweging stimuleert. Ken je bisacodyl?”

„Heb ik al gehad”, zegt het meisje. „Het leverde niks op en deed wel pijn.” Ook hypnotherapie bood bij haar geen soelaas. „Concentratie is niet mijn sterkste ding”, lacht ze. Na een exposé over nieuwe middelen stelt de specialist voor eerst het spoelen uit te proberen, vervolgens een van de nieuwere medicijnen. „Als niets helpt, kun je overwegen mee te doen aan een onderzoek naar sacrale neuromodulatie. Onder narcose wordt dan een geleidingsdraad naar je sacrale zenuwen gevoerd. Een soort pacemaker geeft via die draad prikkels af. Een deel van de patiënten heeft daar baat bij.”

„Vorige week was er op tv een uitzending over een bedrijf in Israël”, onderbreekt de moeder. „Als je daar je ontlasting naartoe stuurt, krijg je na het laboratoriumonderzoek de resultaten toegestuurd met voedingsadviezen erbij. Is dat een idee?”

Benninga maakt een sceptisch gebaar. „Ik ben de koning van de poep, maar zelfs ik moet op veel vragen het antwoord schuldig blijven. We kunnen aan de hand van de klachten een keiharde diagnose stellen; de remedie verschilt per patiënt. Als ik vooraf wist wat bij wie helpt, was dit vak niet zo lastig. Er is al verschrikkelijk veel onderzocht, maar hét antwoord op de vraag naar de oorzaak van obstipatie en het prikkelbaredarmsyndroom is nog steeds niet gevonden.”

Vragenlijst

Nieuwe patiëntjes laat Benninga een uitgebreide vragenlijst invullen. „Voor een eerste gesprek trek ik drie kwartier uit. Belangrijk in dit vak is dat je een goede band opbouwt, want het contact is vaak langdurig. Veel moeders hebben dezelfde pijnklachten als hun kind. In het eerste gesprek leg ik uit dat ze daarover niet met hun kind moeten praten. Prima als het zelf aangeeft dat het buikpijn heeft, maar je moet als ouder nooit vragen: „Heb je buikpijn?” Omdat je niet weet of het antwoord reëel of gewenst is.”

De relatief eenvoudige gevallen laat de hoogleraar over aan zijn medewerkers. Zelf ziet hij vrijwel uitsluitend kinderen die al een lange weg door het medische veld achter de rug hebben. Als hij een goed beeld van de situatie heeft, komt hij met een behandelplan, variërend van pijnmedicatie tot cognitieve gedragstherapie. De spectaculairste ontdekking was voor Benninga het effect van hypnotherapie bij een deel van de patiëntjes. „Toen we aan het onderzoek begonnen, had ik er geen enkel vertrouwen in, maar het succes van deze therapie is enorm. In zo’n academisch ziekenhuis moeten ze weinig van alternatieve geneeswijzen hebben. Voor mij is het resultaat maatgevend. Hypnotherapie klinkt hocus pocus, maar het is niets anders dan een lichte vorm van trance door je gedachten stil te zetten of te concentreren op iets anders. Intussen kun je in het hele land terecht bij gekwaliiceerde hypnotherapeuten die door ons zijn opgeleid. Er is ook een cd’tje gemaakt waar de oefeningen op staan.”

Ringetjes

De donkere puber die is binnengekomen, heeft haar vader meegebracht. „Vorige week donderdag hééft ze”, meldt hij cryptisch, met een gebaar naar zijn achterwerk en een veelzeggend geluid. „Er zat bloed bij”, zegt zijn dochter, „maar tussendoor had ik geen vieze broek meer.”

„Je hebt maar één keer in die week gepoept?” informeert Benninga. Ze knikt.

„En je hebt trouw de capsules met de ringetjes geslikt?” Ze knikt opnieuw. „Oké, ik moet aannemen dat je de waarheid spreekt, maar volgens de foto klopt je verhaal niet. Van de zestig ringetjes zijn er nog maar twintig over. De rest is weg. Dat kan alleen door poepen zijn gebeurd. Kijk, de darm is mooi slank. De vertraging zit alleen aan het eind. Belangrijk is dat je goed laxeert. Dat middel moet je wél innemen.”

Tegen de vader: „Ongeveer 60 procent van de kinderen met deze klachten houdt zich niet aan de voorschriften.”

Het meisje kijkt om zich heen alsof ze in dit gezelschap weinig te zoeken heeft.

„Je kunt nu kiezen voor een klysma”, oppert Benninga. „Dan ben je die prop onderin kwijt. Daarna moet je echt laxeermiddelen gaan gebruiken. Ik geef je de capsules en de klysma’s mee. Heb ik het zo goed uitgelegd, vriendin?”

Ze haalt aarzelend de schouders op. „Ze is bang voor klysma’s”, verklaart haar vader. „Dat is een ramp.”

„Het is hetzelfde als een thermometer inbrengen”, vindt Benninga, maar daar denkt het meisje anders over.

„Is het een idee dat we de eerste hier laten geven door een verpleegkundige?”

Met dat compromis kan ze leven. „Als er straks een onwijze drol komt, ziet je leven er ineens heel anders uit”, verzekert de hoogleraar. „En denk erom: trouw je laxeermiddel gebruiken.”

Verstopping

Bij verstopping is laxeren volgens de Amsterdamse ontlastingspecialist een eerste vereiste. „Hoe sneller, hoe beter. Dat laxeren luie darmen oplevert, is bakerpraat.”

Slechts de helft van de kinderen met obstipatie heeft buikpijn. Omgekeerd heeft een grote groep burgers buikpijn terwijl er met de stoelgang niets mis is. „En dan hebben we nog de groep met het prikkelbaredarmsyndroom”, doceert de specialist. „Een deel van die mensen tobt met obstipatie, een deel met diarree, de moeilijkste groep heeft afwisselend diarree en verstopping. Bij een klassieke obstipant is de buikpijn na behandeling met een laxeermiddel weg. Bij een kind met obstipatie door het prikkelbaredarmsyndroom wordt de stoelgang door het laxeren beter, maar de buikpijn blijft. Belangrijk is dat je eerst helder krijgt tot welke categorie iemand behoort.”

Diagnostisch onderzoek laat hij maar zelden verrichten. „Meestal weet ik op basis van het verhaal al waar het probleem zit en voegt een foto of een scopie niets toe. Sommige mensen gaan teleurgesteld terug naar Sneek of Breda, omdat ze hier naartoe kwamen met de gedachte dat ik een batterij onderzoeken zou afspreken. Aan de meeste ouders kan ik gelukkig prima uitleggen waarom dat geen zin heeft.”

Functionele buikpijn

Het jongetje dat met beide ouders is gekomen, is een nieuweling. „Ik ga eerst even leuke dingen met jou bespreken”, zegt Benninga. Vanuit de wachtruimte klinkt harmonicamuziek, geproduceerd door cliniclowns. Met de vrolijk tonen op de achtergrond vertelt het kereltje over zijn hobby’s. Naar school gaat hij sinds de zomervakantie niet veel meer, door de onverklaarbare buikpijn. Ook van buitenspelen, voorheen zijn favoriete bezigheid, komt weinig. Hij brengt de dagen nu door achter de tv, zijn PlayStation of zijn mobieltje. Als hij ’s avond naar bed gaat, komt hij moeilijk in slaap door de buikpijn. „Laat je veel winden?” wil Benninga weten.

„Soms.”

„Oké, dan lijk je op mij. En hoe vaak moet je poepen?”

„Per dag?”

„Het mag ook per jaar zijn.”

„Eén keer per dag, en als het een kleine is twee keer.”

„Moet je met een vergrootglas in de pot om zo’n kleine te kunnen zien?” Bij de ouders informeert de hoogleraar naar de voorgeschiedenis. „Hij heeft geen geelzucht gehad? Geen gewrichtsklachten?”

De moeder zet gedetailleerd uiteen wat er allemaal al is geprobeerd, tot TENS-behandeling met zwakke stroomstootjes toe. Ook de probioticakuur waarmee ze op eigen initiatief begon, leverde niets op. Benninga pakt een blank vel papier, zoals al vaak deze morgen, en maakt met woorden en snelle schetsen duidelijk wat het probleem is bij de zogeheten functionele buikpijn waar haar zoon aan lijdt. Hij schrijft pijnmedicatie voor tegen de krampen. „Helpen de pillen niet, dan kun je hypnotherapie overwegen.”

„Hij is ook al bij de magnetiseur geweest”, zegt de moeder.

„En vanaf morgen gewoon weer naar school”, laat de specialist de jeugdige patiënt weten. „Achter de tv krijg je alleen maar meer buikpijn. Afleiding is beter.”

Kinderen met een ernstige vorm van functionele buikpijn of het prikkelbaredarmsyndroom heeft Benninga vaak langdurig onder behandeling. „Ouders vinden het prettig om erover te praten met iemand die hen serieus neemt. Vergelijk het met een bezoek aan de dominee.”

Opvallend is dat obstipatie en onverklaarbare buikpijn wereldwijd in min of meer gelijke mate voorkomen. „Een oud-medewerker van me heeft in Jordanië onderzoek gedaan onder Palestijnse vluchtelingen die er in alle vrijheid leven. Toch zijn daar meer kinderen met poepproblemen en buikpijn dan onder de kinderen van Palestijnen in de West Bank, waar ze met veel meer stress worden geconfronteerd. Dat was voor ons een raadsel. Het kan betekenen dat onze vragenlijst nog niet nauwkeurig genoeg is. Of dat in Jordanië bepaalde negatieve factoren aanwezig zijn die in de West Bank ontbreken.”

De volgende patiënt staat voor de deur: een peuter uit Brabant met een sonde in de neus. De ouders hebben ook zijn broertje meegebracht. Het tweetal gaat al snel op onderzoek uit in de fascinerende kamer, terwijl Benninga naar het verhaal van de ouders luistert. Hun jongste kind heeft sinds de geboorte buikkrampen en mogelijk ook reflux: het teruglopen van zure maaginhoud in de slokdarm. Tijdens een opname in het ziekenhuis van Uden is een eiwitallergie vastgesteld, waarna de voeding is aangepast. „Het spugen verdween, het krijsen bleef”, vat de moeder bondig samen.

Het kereltje knapte pas op na een gastroscopie en een colonscopie, door het uitgebreide laxeren voor die onderzoeken. De neussonde heeft hij sinds augustus, omdat hij vaste voeding slecht verdraagt. „De krenten en erwten komen er onverteerd uit.” Om de ontlasting los te krijgen, wordt de darm dagelijks gespoeld.

„Altijd met opbrengst, maar toch heeft hij vaak een bolle buik en is hij soms koortsig.”

Nadat hij alles heeft afgewogen, adviseert Benninga voorlopig door te gaan met spoelen en naar een allergoloog te gaan. „Die moet vaststellen voor welke voedingsmiddelen uw kind overgevoelig is. Ik verwacht dat die allergie het probleem veroorzaakt.” De ouders zijn zichtbaar opgelucht. „Voor jou heb ik iets voor onderweg”, lacht Benninga naar het oudste jochie. Uit de sprookjesachtige kast vist hij een prentenboekje op. ”Joep moet poepen”.

Ophouders

Van de patiëntjes die met chronische stoelgangproblemen naar Amsterdam komen, houdt 10 tot 20 procent klachten. „Vaak omdat de huisarts niet tijdig heeft geadviseerd te gaan laxeren. Op een gegeven moment is de endeldarm zo geruïneerd dat die kinderen geen aandrang meer hebben. Het gevolg is vaak jarenlange behandeling, soms zelfs levenslang.” Het irriteert de Amsterdamse hoogleraar zichtbaar dat ook veel artsen zo weinig weten over een probleem dat dit het leven van talloze mensen vergalt. Veel verhalen over buikklachten zijn gebaseerd op gebakken lucht en behandelingen sluiten vaak niet aan bij het werkelijke probleem, is zijn ervaring.

Het gaat naar één uur. Ook vandaag is er geen tijd om even een hapje te eten. De volgende patiënte meldt zich: een vriendelijk meisje met twee bezorgde ouders. Met een breed gebaar verwelkomt Benninga hen in zijn sprookjesachtige vertrek met naast zijn bureau de levensgrote mol die boven op zijn eigen hoop zit. Dat collega’s hem gekscherend ”dokter drol” noemen, deert hem niet. „Ik ben trots op wat wij hier hebben gedaan en nog steeds doen. Ziekenhuizen uit het hele land verwijzen naar ons, uit de hele wereld krijg ik aanvragen voor lezingen. Nee, ik hoef me volgens mij niet te schamen voor mijn werk.”

Van topsporter tot poepdokter

Zijn passie voor patiënten combineert prof. Benninga met een onstuitbare lust tot onderzoek. Dat financiert hij met externe gelden: subsidies van organisaties zoals ZonMw en giften van particulieren. Die weet de voormalige topsporter aan te boren door zijn bevlogen verhalen over de ellende die obstipatie en andere darmproblemen veroorzaken. „Een vriend van vroeger maakt elk jaar 20.000 euro over. Al het geld dat ik voor spreekbeurten krijg, gaat ook naar het onderzoek.”

Intussen verschaft hij werk aan ruim tien promovendi. Ze doen onder meer onderzoek naar reflux, de gewenste diagnostiek bij de ziekte van Crohn en colitus ulcerosa, parenterale voeding (rechtstreeks via de bloedbaan), de flora van de darmen, de werking van geneesmiddelen bij buikpijn, de effectiviteit van hypnotherapie bij kinderen die een pijnlijk onderzoek moeten ondergaan en chirurgische technieken bij extreme obstipatie. Voor het laatste onderzoek werkt Benninga nauw samen met zijn Amerikaanse collega Carlo Di Lorenzo. Een enorme fotolijst op de werkkamer van de Amsterdamse hoogleraar toont de covers van de dissertaties van onderzoekers die bij hem promoveerden: 54 in totaal. Als hij op deze wijze doorgaat, moet hij voor zijn pensionering een tweede lijst vol hebben.

Bedelen voor onderzoek

Een doorsnee-kinderarts is dr. Marc Benninga niet. Zijn studie geneeskunde combineerde hij met topsport, als hockeyer. In 1987 won zijn team de Europacup, in 1988 nam hij deel aan de Olympische Spelen in Seoul waar hij de bronzen medaille won, twee jaar later werd het Nederlands Elftal waarin hij speelde wereldkampioen in het Pakistaanse Lahore. Zijn belangstelling voor sport bleef bestaan, maar geneeskunde kreeg de overhand. Na afronding van de medische basisopleiding specialiseerde de arts zich in de behandeling van maag-, darm- en leverziekten bij kinderen. Hij maakte vooral naam als behandelaar van chronische stoelgangklachten.

Benninga combineert zijn onderzoekswerk met een overvolle poliklinische praktijk in het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het AUMC in Amsterdam. De poeppoli die hij daar in 1990 opzette, houdt alle werkdagen spreekuur. De Amsterdamse kinderarts ziet er jaarlijks honderden kinderen met extreme buikklachten, voornamelijk obstipatie. In 2011 werd hij benoemd tot hoogleraar. Zijn inaugurele rede gaf hij de titel ”Wetenschap is topsport”. De overeenkomsten tussen het spel op beide velden kent hij uit persoonlijke ervaring. „Met een team het hoogste doel nastreven, presteren op het hoogste niveau, ergens naartoe werken, het functioneren als team in goede en in slechte tijden, de ontlading als je je doel bereikt. Dat zijn dingen die ik bij het hockeyen heb geleerd en waar ik nu in mijn werk nog dagelijks veel aan heb.”

Poep van de een naar de ander

Een van de onderzoeken van Benninga moet duidelijkheid verschaffen over de invloed van darmbacteriën op buikklachten. „De gedachte is dat iemand met buikpijn een andere flora heeft dan iemand die gezond is. Maar wat is een normale, wat een abnormale darmflora? Het is onbetaalbaar om daar grootschalig onderzoek naar te doen. Het kleinschalige onderzoek dat we nu verrichten, kost al zeven ton.” De ontlasting van zo’n vijftig potentiële poepdonoren werd op alle mogelijke factoren onderzocht. Slecht vier van hen bleken geschikt als donor. „De rest heeft een parasiet of een bacterie, terwijl ze geen klachten hebben. Wat de vraag oproept: wat is een gezonde darmflora? Hopelijk gaan we dat ontdekken.”

Een waterige oplossing van de ontlasting van de donor wordt via een slangetje door de neus, slokdarm en maag naar de dunne darm van de patiënt met chronische buikklachten gevoerd, die vooraf is gelaxeerd. „De ontvanger weet niet of het zijn eigen poep is of die van een donor. Op deze manier hopen we de bacterie te ontdekken die de pijn veroorzaakt of juist voorkomt. Nu kopen mensen massaal producten waarin volgens de reclame gezondheidsbevorderende bacteriën zitten, zogenaamde probiotica. Geen idee of die werkelijk iets doen. We hebben sterke aanwijzingen dat buikklachten veroorzaakt kunnen worden door een disbalans in de darmflora, maar meer weten we op dit moment niet.”

Dit artikel is eerder verschenen in de Terdege van 6 maart 2019.