Bijzonder thuisfront: leven met ALS

Petri: „De ziekte begon tijdens de zwangerschap van onze jongste dochter, toen ik 23 was. Als ik koude handen had, verloor ik kracht in mijn linkerhand. Ik dacht dat het bij de zwangerschap hoorde. In die tijd kreeg ik een artikel onder ogen over de ziekte ALS. Daar stonden herkenbare dingen in. Ik liet me onderzoeken in het ziekenhuis. Na de bevalling kwam er duidelijkheid: ik had ALS.

Ik heb me vanaf het begin voorgenomen om een zo normaal mogelijk leven te leiden en zo veel mogelijk bij de dag te leven, en dat doe ik tot op de dag van vandaag. Ik heb me totaal niet verdiept in wat me allemaal te wachten zou staan, want je kunt je van tevoren heel veel zorgen maken.”

Gerbrand: „Ik heb me juist wel verdiept in alles wat met de ziekte te maken had. Want ik wilde wél weten wat ons te wachten stond. Dat zorgde ervoor dat we tijdig de hulpmiddelen in huis konden halen die we nodig hadden.”

Petri: „Mijn armen vielen als eerste uit, mijn benen daarna. De beademing werd na een jaar of acht noodzakelijk. En de spraak is sinds een jaar of twee helemaal weg. Als echtpaar hebben we in het begin vrij weinig beperkingen ervaren. Maar dat is geleidelijk aan meer geworden. Lichamelijke beperkingen hebben grote invloed op je samenzijn. De gelijkwaardigheid verdwijnt. Je huwelijksleven wordt erg overschaduwd. Je kunt bijvoorbeeld nog samen gaan wandelen, maar onderweg kun je geen gesprek voeren. Je hebt geen echte lichamelijke relatie meer. Samen ergens eten kan niet meer. En je weet: nooit meer.”

Gerbrand: „Het is heel bijzonder dat Petri er nog steeds is. We hebben veel mooie momenten samen, maar er is ook veel verdriet en gemis. Het blijft een moeilijke en pijnlijke weg. Vooral omdat de communicatie nu alleen plaats kan vinden via een hulpmiddel. Dat went nooit. Het spontane is eruit.”

Petri: „Ik heb sterk de neiging om mezelf in mijn eigen wereld terug te trekken en dan ervaart Gerbrand echt een muur.”

Gerbrand: „Ook een lastig aspect is het gebrek aan privacy. Er lopen altijd andere mensen door ons huis.”

Petri: „We hebben een team van ongeveer 25 zorgverleners om ons heen. Zij doen de zorg en ook de huishouding.”

Gerbrand: „We zijn richting de kinderen altijd open geweest over de ziekte van Petri, maar we proberen hen ook te beschermen voor alle details.”

Gertrude: „Veel mensen vragen vaak als eerste aan mij hoe het met mijn moeder is. Als je thuis én op straat altijd maar over ALS moet praten, ben je het op een gegeven moment zat.”

Gwendolyn: „Voor ons is het normaal dat mama in een rolstoel zit en dat er altijd hulp rondloopt. Daar zijn we mee opgegroeid. Natuurlijk krijgen we weleens vragen van klasgenoten. Daarom hebben we op de basisschool allebei een spreekbeurt over mama’s ziekte gehouden. Dat maakte veel duidelijk. En als andere meiden zeuren over hun moeder zeg ik soms: Wees blij dat je moeder voor je kan zorgen. Ik heb dat niet.”

Gerbrand: „Al kan Petri niet meer praten of lopen, ze ziet veel.”

Gwendolyn: „Als ik stil en moe uit school kom, krijg ik een appje van mama: Gaat het wel goed met je? Dat merkt ze gelijk. Maar als ik niet lekker in mijn vel zit en even verdrietig ben omdat mama in een rolstoel zit bijvoorbeeld, praat ik daar niet meteen over. Vaak denk ik: ik ga maar niet naar haar toe en houd het even voor mezelf.”

Gertrude: „Jullie horen ook nooit van mij over eventuele problemen op school.”

Gerbrand: „Ik denk dat de meiden ons ontzien omdat ze denken dat we al genoeg aan ons hoofd hebben. Ik ga daarom bewust weleens naar hun kamer toe om te vragen of er iets is. In die zin neem je als vader toch een stukje taak van de moeder over.

Verder proberen we een zo gewoon mogelijk, positief gezin te vormen.”

Gertrude: „Zo ervaar ik dat ook. We lachen veel samen.”

Petri: „En jullie meiden zijn dikke vriendinnen die veel aan elkaar hebben.”

Gerbrand: „Ze zochten van jongs af aan steun en troost bij elkaar. Ook de band tussen de meiden en mij is heel hecht. We zeuren niet over elk wissewasje, omdat we weten dat er ergere dingen zijn. Het zijn mijn dochters en tegelijkertijd ook vriendinnen. We hebben schik samen en zijn bij moeilijkheden samen verdrietig.”

Zelfontplooiing en je eigen ding doen staan hoog aangeschreven in de moderne westerse samenleving. Maar zonder een veilige basis biedt dat een eenzaam en kwetsbaar leven. Elk mens heeft behoefte aan een thuisfront. Lees het volledige artikel, met drie andere portretten van bijzondere thuisfronten, in Terdege (nr. 14, 30 maart 2022).

beeld: Tineke van der Eems

Bijzonder thuisfront: leven met ALS

Wat vond je van dit artikel?

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Bijzonder thuisfront: leven met ALS

Wat vond je van dit artikel?

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram