Na hun trouwdag stonden Bernhard en Ariëtte van der Knijff meteen open voor de komst van kinderen, ondanks het risico op het overdragen van een erfelijke huidafwijking. En die hebben Jeftha en Ezra. Het legt een druk op de jonge ouders, maar ze weten zich daarbij gedragen. ”God is voor ons gevoel veel dichterbij gekomen.”
Voorzichtig, de voeten iets gekromd, beweegt Jeftha zich door de huiskamer, als een oude schipper in een kleine roef. Aan levenslust ontbreekt het hem niet, maar het lopen doet hem pijn. Zeker als hij zijn voeten voluit op de vloer zet.
Het verwijderen van zijn sokken door moeder Ariëtte (24) maakt de oorzaak duidelijk. Vrijwel de gehele voetzool van het 2,5 jaar oude kereltje bestaat uit bloedblaren en korsten. Bij zijn broertje Ezra, 1 jaar oud, is vooral het gezicht aangetast. Alsof een agressieve kat hem te grazen heeft gehad.
”Epidermolysis bullosa” heet de zeldzame huidziekte, in alledaagser jargon: vlinderziekte. Oorzaak is een afwijking in de eiwitten die de huidcellen onderling verbinden en de verschillende huidlagen bijeenhouden. Daardoor laat de huid snel los en ontstaan er door de geringste druk of zelfs spontaan blaren.
