Hoofdpijn hoort bij mijn leven

Vooral vrouwen zijn vatbaar voor heftige, langdurige hoofdpijnaanvallen: 33 procent heeft ooit migraine gehad, tegenover 13 procent van de mannen. Wie ervaring heeft met deze aandoening, weet dat die weinig te maken heeft met gewone hoofdpijn. De pijn is heftig en kloppend, kan misselijkheid en braken veroorzaken en leidt tot een overgevoeligheid voor licht en geluid. Sommige mensen hebben last van aura’s, ze zien lichtlitsen, vlekken of sterretjes. Ook gezichtsuitval komt voor. De een kan tijdens een migraineaanval het beste heel stil in bed gaan liggen, omdat elke beweging de pijn verergert. De ander -zoals Annette- moet juist in beweging blijven. „Ik maak me wel heel klein, merk ik, mijn schouders raken verkrampt en ik houd m’n ogen half dicht. Alsof je op zo’n moment het liefst wilt verdwijnen. Wat ook precies zo is.” Annette woont in Woerden, is getrouwd en moeder van zeven kinderen. Ze weet niet beter of hoofdpijn –het woord dat zij consequent gebruikt– hoort bij haar leven. „Het is er een deel van. Mijn moeder had het ook altijd. Bij mijzelf begon het al jong en nou ja, ik had niet het idee dat een arts hier iets mee zou kunnen. Op advies van mijn man ben ik uiteindelijk toch naar de dokter gegaan. Hij vond dat het niet langer kon, ons hele gezin leed eronder. Een moeder die krom van de pijn door het huis liep, rolgordijnen die dicht zaten terwijl de zon niet eens scheen, kinderen die stil moesten zijn…” Ook in sociaal opzicht had de migraine veel impact op Annette en haar gezin. „Mijn man is jarenlang alleen met de kinderen naar verjaardagen geweest. Op vakantie gaan lukte vaak niet. De hoofdpijn heeft veel eenzaamheid veroorzaakt.” De huisarts schreef haar een antimigrainemiddel voor: zolmitriptan. „Meestal helpt het en dan is de pijn na anderhalf uur over. Soms helpt het ook niet, dan moet ik later nóg een pil nemen. Bij een aanval komt de hoofdpijn sowieso vier, vijf dagen achter elkaar opzetten. Daarna blijft de hoofdpijn opeens weg.” Behalve zolmitriptan slikt Annette dagelijks bètablokkers als preventiemiddel. „Daardoor kan ik vooral op sociaal gebied meer doen zonder daarna een hoofdpijnaanval te hebben.” Heel lyrisch is Annette niet over de medicijnen, want ze wil liever niet afhankelijk zijn. „Ik baal ervan dat ik ze nodig heb om te kunnen functioneren. Maar het is op dit moment een goede oplossing.” Ze houdt ook een hoofdpijndagboek bij. „Ik schrijf op hoe vaak ik een aanval heb en hoeveel medicijnen ik slik. Je krijgt daardoor meer inzicht in de ziekte: wanneer krijg ik het, wanneer niet? Of: sjonge, ik heb al dertien dagen geen hoofdpijn gehad!” ## Hersenziekte Over de exacte oorzaak van migraine is nog maar weinig bekend. Wel is duidelijk dat een aanval in gang gezet wordt door een ontregeling van het zenuwstelsel. Er ontstaat als het ware kortsluiting in de hersenen waardoor de bloedvaten in het hoofd eerst vernauwen en daarna sterk uitzetten. Waarom dit bij de ene persoon wel gebeurt en bij de andere niet, is nog onderwerp van onderzoek. Het lijkt er vooralsnog op dat erfelijke aanleg een rol speelt. Ook hormoonschommelingen kunnen van invloed zijn. Dit herkent Annette: „Tijdens mijn zwangerschappen heb ik amper last gehad.” Migraine is dus een hersenziekte. „Veel mensen weten dat niet”, zegt Nelleke Cools van de patiëntenvereniging Hoofdpijnnet. „Er wordt vaak gedacht dat de aandoening psychisch is en betekent dat je het te druk hebt.” Voor patiënten is dit frustrerend en leidt het er nogal eens toe dat ze hun klachten voor zichzelf houden. Of maar gewoon van het meer gangbare “hoofdpijn” spreken, zoals Annette standaard doet. „In mijn omgeving stuit ik op veel onbegrip”, beaamt zij. „Ik probeer wel uit te leggen wat het inhoudt, maar ik merk gewoon dat mensen het niet begrijpen. Mijn frustratie daarover uit ik bij mijn man, hij kan gelukkig goed luisteren.” De vereniging van hoofdpijnpatiënten is in 2018 de bewustzijnscampagne “Maak van migraine een hoofdzaak” begonnen, om meer erkenning en begrip voor migraine als hersenziekte te krijgen, vertelt Nelleke Cools. Want het gevolg van het taboe is dat de aandoening onzichtbaar blijft, wat patiënten niet ten goede komt. „Erover praten is echt belangrijk. In elk geval moet de huisarts ervan weten, die kan immers doorverwijzen naar bijvoorbeeld een hoofdpijnpoli of een neuroloog.” Ook behandelaars heeft de vereniging op het oog met de campagne, vervolgt Cools. „Want artsen blijken in de praktijk migraine niet altijd als zodanig te herkennen. Daarom hebben we op onze website een aantal vragen op een rij gezet die zij kunnen gebruiken om een diagnose te kunnen stellen.” Werkgevers zijn eveneens gebaat bij meer informatie, stelt de vereniging. Afgelopen jaar kwam de richtlijn “Mensen met migraine… aan het werk!” uit. Deze brochure –ook te lezen via de website– bevat tips en adviezen voor zowel werkgevers als werknemers met migraine. „Mensen tobben soms jarenlang met hun klachten en kiezen er nogal eens voor om minder uren te gaan werken”, licht Cools toe. Zo’n rigoureuze stap hoeft volgens haar echter niet altijd nodig te zijn. Eenvoudige maatregelen –een rustige werkplek, flexibiliteit in werkuren– kunnen soms ook al helpen. „In elk geval zou de arbo-arts het moeten weten als iemand met migraine kampt.” ## Zonnebril De patiëntenvereniging vindt dat migraine gezien moet worden als een chronische ziekte. De reden is eenvoudig: „Het is een hersenaandoening: er gaat in het hoofd iets verkeerd, waardoor de symptomen ontstaan.” Cools voegt eraan toe dat hoewel stress geen oorzaak is van migraine, de aandoening er wel door kan verergeren. „Soms kan het helpen om een stapje terug te doen. Daarom is het belangrijk om jezelf serieus te nemen en de regie over de ziekte te nemen.” Annette herkent dit. „Ik leer steeds beter met alles om te gaan, kom meer voor mezelf op. Ik kan bijvoorbeeld structureel niet goed tegen licht. Het helpt heel goed om een zonnebril op te zetten, ook als de zon niet schijnt. In het begin schaamde ik me er zo voor. Mensen kijken naar je. Maar sinds twee jaar is de knop om, ik heb ’m standaard in mijn tasje en zet hem op als ik het nodig heb. En het is heel apart: als je erop gaat letten, zie je meer mensen met een zonnebril op tijdens bewolkt weer. Ook in huis draag ik de bril soms, dan hoeft de zonwering niet naar beneden.” Ook heeft ze geleerd dat het belangrijk is om af en toe gas terug te nemen. „Vorig jaar had ik het heel druk, we waren aan het klussen, ik deed vrijwilligerswerk en had ook mijn gezin om voor te zorgen. De hoofdpijn werd erger en erger en ik ging steeds meer medicijnen gebruiken. Tijdens een gesprek met de praktijkondersteuner van de huisarts heb ik alles op een rijtje gezet.” Ze besloot het wat rustiger aan te gaan doen en sindsdien gaat het beter. „Ik gebruik nu de helft van de dosis medicijnen die ik vorig jaar nodig had. En ik kan weer wat meer leuke dingen doen. Dat is al heel wat vergeleken met hoe ik er een paar jaar geleden nog voorstond.” MEET WETEN? KIJK OP DE CAMPAGNESITE WWW.MIGRAINEISEENHOOFDZAAK.NL OF OP DE WEBSITE VAN DE PATIËNTENVERENIGING WWW.ALLESOVERHOOFDPIJN.NL ## Vijf fases Migraine is veel meer dan zware hoofdpijn. Een aanval kan enkele uren tot enkele dagen duren en bestaat in het algemeen uit vijf fasen: de waarschuwingsfase, de aurafase, de hoofdpijnfase, de fase waarin de pijn langzaam verdwijnt en tot slot de herstelfase. Niet iedereen herkent elke fase en ze duren ook niet altijd even lang. ## “We kunnen er een boek over schrijven” Op de Facebookpagina van Terdege maakte een oproepje om ervaringen met migraine te delen veel los. Een selectie uit de reacties, op één na allemaal van vrouwen: “Ik heb al twintig jaar heftige aanvallen die exact 72 uur duren. Ondanks medicijnen.” “Elke situatie zal verschillen”, schrijft een mannelijke bezoeker. “Ik heb veel minder last door goede medicijnen. En ik kan veel voorkomen door een vast slaapritme. Altijd op dezelfde tijd naar bed en wakker worden, ook in vakantie. Verlichting krijg ik door lichamelijke oefening van nekspieren en het gebruik van warmtezalf.” “Migraine is vreselijk en niet te combineren met een gezin met jonge kinderen, zeker niet met een dreumes die er nog niets van begrijpt. Gelukkig heb ik door preventieve medicatie nog maar eens in paar maanden last in plaats van elke week.” “We kunnen hier een boek over schrijven.” “Soms kan anders eten helpen.” “Bij hormonale migraine helpt een dieet niet; dat is allemaal geldklopperij. Als wanhopige patiënt kun je hierdoor heel wat geld kwijtraken. Het enige wat zulke diëten doen, is je armer maken.” “Na vijftig jaar migraine weet ik waarover ik praat. Bij hormonale migraine komt de (gedeeltelijke) verlossing na de overgang of tijdens zwangerschappen. Niet door diëten.” “Tijdens de zwangerschappen had ik geen last, dat voelt inderdaad als een soort verlossing.” ## Vijftien dagen pijn Per jaar hebben zo’n 500.000 patiënten in Nederland chronische migraine, wat betekent dat zij minimaal vijftien dagen per maand hoofdpijn hebben. deze hoofdpijn is op minstens acht dagen migraine (bron: LUMc). ## Pillen, botox en andere behandelingen Migraine is redelijk goed te behandelen met medicijnen. Artsen onderscheiden twee soorten: middelen die een aanval kunnen voorkomen en middelen die de pijn verminderen. Bètablokkers, normaal gesproken vooral bedoeld om een hoge bloeddruk te verlagen, blijken het aantal migraineaanvallen bij sommige mensen te verminderen. Ze worden daarom soms voorgeschreven als preventief medicijn. Een nieuwe behandeling, die in Nederland nog niet vergoed wordt, is de zogeheten CGRP-remmer. Patiënten krijgen eens per maand een injectie met dit middel. De werking is wisselend, maar voordeel is dat er weinig bijwerkingen zijn en men minder of helemaal geen pillen meer hoeft te slikken. Is de migraineaanval begonnen, dan zijn pijnstillers een oplossing. Artsen adviseren te beginnen met gewone middelen, zoals paracetamol, ibuprofen of naproxen. Als die niet helpen zijn de zogeheten triptanen een mogelijkheid. Dit zijn speciale antimigrainemedicijnen, zoals sumatriptan en zolmatriptan. Een middel dat in onder andere de VS al geregeld wordt ingezet bij migraine is botox, dat bekendstaat als antirimpelmiddel. Kleine injecties met deze stof blijken bij sommige patiënten de hoofdpijn te kunnen verminderen. Het LUMC in Leiden, gespecialiseerd in hoofdpijnbehandelingen, doet momenteel onderzoek naar de werking van botox bij migraine. Last but not least: artsen raden aan om bij de eerste verschijnselen van een migraineaanval direct te stoppen met bezigheden. Op de huisartsenwebsite thuisarts.nl staat verder: “Neem rust en neem uw medicijnen. Het helpt niet om ‘flink’ te zijn en gewoon door te werken. De klachten kunnen dan zelfs verergeren.”

Hoofdpijn hoort bij mijn leven

Wat vond je van dit artikel?

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Hoofdpijn hoort bij mijn leven

Wat vond je van dit artikel?

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram