De deur zoeft automatisch open. Jolanda rijdt met haar elektrische rolstoel achteruit om plaats te maken voor haar gast. Poes Billy, een nieuwe aanwinst in huize Rodenburg, komt behoedzaam om een hoekje kijken. „Een speciaal soort”, zegt Jolanda. „Eentje die bijna niet verhaart. We vinden een kat heel leuk voor onze twee kinderen, maar mijn man is allergisch.”
Een hand geven doet ze niet. Dat lukt haar niet meer, in tegenstelling tot vier jaar geleden, toen er voor het eerst een interview met haar in Terdege stond. „Met mijn rechterarm kan ik nog wel iets, de linker kan ik nauwelijks meer bewegen. Ik moet soms vragen of iemand mijn arm even goed legt. Dat was vier jaar geleden niet nodig.”
Het laat zien hoe de progressieve spierziekte langzaam haar lichaam verlamt. „Gelukkig kan ik nog steeds achter de computer werken, met een geweldig spraakherkenningsprogramma. Maar de vraag is hoe lang dat nog op die manier kan. Dat vind ik heftig om over na te denken.”
Haar toenemende spierzwakte is ook merkbaar aan haar rug. „Als een van mijn hulpen mij aan- of uitkleedt, verlies ik sneller de balans dan voorheen. En kon ik vroeger nog een enkele keer op een gewone stoel zitten, dat gaat nu echt niet meer.”
Ook worstelt ze met vermoeidheid. „Ik wil graag van alles blijven doen. Maar dat kost steeds meer energie. Als ik te veel doe, lig ik eruit. Een enkele keer ga ik dusdanig ver over mijn grenzen dat ik vervolgens enkele dagen extra veel moet liggen. Dat geeft innerlijke botsingen tussen wel willen en niet kunnen.”
Verwonderd
Jolanda komt als twintiger in een rolstoel te zitten, nadat op haar zestiende een zeer zeldzame variant van de spierziekte HMSN bij haar wordt geconstateerd. Probeert ze die boodschap eerst vooral te negeren, dat gaat niet meer als ze steeds beperkter raakt.
Tot haar grote vreugde ontmoet ze als ze eind twintig is haar man en maatje Arno. Het echtpaar krijgt samen twee kinderen: een zoon van inmiddels achttien en een dochter van nu veertien jaar.
Jolanda kiest ervoor om zich zo min mogelijk te laten beperken door haar ziekte. Ze zet zich in waar ze kan. De afgelopen decennia was ze vrijwilliger bij tal van organisaties, waaronder Christian Refugee Relief, een oudercommissie en een thuisfrontcommissie. Op dit moment is ze onder meer coördinator van de collecteweek voor het Spierfonds in haar dorp. Ook is ze chatcoach bij Stichting Chris en Voorkom! „Ik maak me graag nuttig. Ik kan me verwonderd voelen over de dingen die ik nog mag doen. Het vrijwilligerswerk heeft mijn hart. Als ik dat niet meer kan doen, zou ik Jolanda niet meer zijn.”
Lees het hele artikel in Terdege (nr. 1, 3 oktober 2023).
beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen
Lees verder
Lees het hele artikel in Terdege. Nog geen abonnee?
-95604.png?width=144&height=68&crop=0%2C0%2C4000%2C3000&format=jpeg&dpr=1.0&signature=a6d8aec6ee5ea040498df9a6c0b388d8eafa5437)
%20site.jpg?width=575&height=322&crop=0%2C0%2C2195%2C1641&format=jpeg&dpr=1.0&signature=9f33f4f2f211b2d09ea86b0b1599e1bbd5627129)
