Lege armen

Allereerst ga ik mijzelf voorstellen aan jullie. Ik ben Mathilde, 23 jaar oud. Ik ben getrouwd met Sebastian en samen zijn wij de ouders van onze Jona.

Jona is onze zoon, daarom schrijf dit ook in de tegenwoordige tijd. Dat hij niet meer bij ons is verandert niets aan het feit dat wij zijn ouders zijn en hij ons kind is. Dat verandert nooit.

Jona maakte ons ouders op 25 april 2018. Direct na zijn geboorte waren er zorgen, zorgen die zijn hele leven gebleven zijn en groter werden. Hij en wij hebben een hoop meegemaakt in de twee jaar dat hij bij ons mocht zijn. Mooie momenten, maar ook heel zware en verdrietige momenten.

Ik wil jullie in mijn blogs graag mee gaan nemen in ons leven met Jona, in de tijd dat hij bij ons is geweest en nu hij in ons hart zit en niet meer fysiek bij ons is.

Jona is een bijzonder kind. Een zorgenkindje, maar hij heeft ons zo veel gegeven. Wij mogen getuigen dat Jona een kindje van God is. In zijn zorgvolle leven heeft hij altijd de blijdschap van zijn ziel mogen weerspiegelen.

Het waren de kleine dingen voor hem, die voldoende waren om zijn leven mooi te maken. Hij kon weinig, maar hij had ook weinig nodig om gelukkig te zijn. Bij papa of mama, die voor hem zongen of grappige spelletjes met hem deden, dat is waar hij gelukkig mee was. Meer hoefde er niet. Onze aandacht en liefde was genoeg.

En dat hebben we hem mogen geven, 24/7.

We zijn heel blij en dankbaar dat we altijd de kracht hebben gehad om voor hem te zorgen. De laatste maanden waren moeilijk en zwaar. Maar Jona bleek heel sterk en moedig. Dat wisten we eigenlijk al, maar wat heeft hij zich sterk gehouden toen hij echt heel hard achteruit ging.

Jona kreeg sondevoeding en in zijn hele leven is voeding eigenlijk de vijand geweest. Heel veel spugen en altijd last van de voeding, daarom kreeg hij het laatste jaar continu voeding. Dat houdt in dat hij dag en nacht voeding kreeg op een lage inloopsnelheid. Zo kon zijn lijfje de voeding nog het beste verdragen. Daarmee waren de klachten niet weg, nee helaas, maar het was te dragen voor hem. Maar zijn toestand verslechterde en de voedingsproblemen werden erger en erger, tot hij er uiteindelijk niet meer van slapen kon, zo misselijk werd hij van de voeding.

Op 14 mei is Jona toen opgenomen in het LUMC.

Om een heel lang verhaal even heel kort te houden: alles wat we probeerden om zijn toestand te verbeteren hielp niet. En zijn toestand bleef verslechteren. Voeding ging in de laatste dagen helemaal niet meer, uit nood stapten we over op ORS, zodat hij toch vocht en zouten kreeg. Nadat hij dat een dag gekregen had, ging ook dat niet meer en heeft hij een infuus gekregen, zodat er op die manier vocht toegediend kon worden.

Ook dat bleef een dag zitten, maar zijn algehele toestand bleef verslechteren. Uiteindelijk ging het infuusje in de laatste nacht in het ziekenhuis stuk en had hij een heel opgezette arm van het vocht wat niet meer op de juiste plek was beland.

Op het moment dat het infuusje er uit gehaald werd, stopte Jona met huilen. En dat was voor ons het teken dat we moesten stoppen met behandelen.

Tijdens dit schrijven huil ik al weer, want oh, wat heeft hij het zwaar gehad.

Dat maakte voor ons de keuze duidelijker. Jona was op en de tijd om hem te laten gaan was gekomen.

We hebben hem mee naar huis kunnen nemen, waar we hem heel dicht bij ons hebben kunnen houden en onze familie de mogelijkheid nog heeft gehad om afscheid van hem te nemen.

Op 27 mei is Jona thuisgehaald door zijn Schepper. Voor ons een groot verdriet, maar voor hem eeuwige blijdschap. Hij is verlost van al zijn lichamelijke lijden en hij zingt nu voor Zijn troon.

Het is nu zeven weken geleden en we missen hem. Missen is niet eens het woord dat de lading dekt van het gemis en het verdriet wat we voelen. Onze armen zijn leeg, het bedje naast ons bed is leeg, ons huis is leeg en stil, onze dagindeling is leeg.

We hebben twee jaar moeten hollen en van het ene op andere moment staan we stil en hoeven we niets meer.

Er is geen jongetje meer dat ons nodig heeft. We mogen geloven dat hij het nu zo veel beter heeft, maar dat maakt het verdriet en het gemis niet minder.

Dit is ons verhaal in een notendop. Ik hoop in volgende blogs meer te schrijven over ons leven, de rouw waar we in zitten en hoe we daar mee omgaan.

Rouwen is iets persoonlijks, ieder doet het op zijn of haar manier. Ook ik. Maar ik wil hier open over zijn. Het helpt mij om er over te vertellen en het helpt misschien ook anderen.

Want hoe vaak maak je het mee dat iemand in je omgeving een kindje verliest? Gelukkig gebeurt het niet veel. Maar dat maakt ook dat veel mensen niet goed weten hoe om te gaan met. En logisch ook. Zelfs ik, nu als ‘ervaringsdeskundige’, weet niet wat ik moet zeggen tegen iemand anders die een kindje verloren is. Het is ook zo persoonlijk, ieder gaat er anders mee om. Wat ik fijn vind om te horen, vindt een ander misschien wel helemaal niet fijn.

En toch wil ik mijn ervaringen delen. Omdat ik denk dat het te weinig gebeurt en heel verhelderend kan zijn, ook al doet iedereen het anders.

Ik ben nooit bang geweest om te uiten wat ik voel of vind. Het opschrijven heeft me altijd geholpen, alsof ik het even niet alleen hoefde te dragen. Het bijzondere is dat als je open en eerlijk bent over wat je meemaakt, wat je voelt en wat dat met je gedaan heeft als mens, je ook zo veel steun krijgt!

Als je mij ziet lopen over straat, zie je niet aan me af dat ik een flinke rugzak vol met verdriet, angst en traumatische ervaringen met me mee draag. Grote kans dat je me ziet lachen, want dat is wie ik ben. Die positiviteit heeft me altijd op de been gehouden.

De laatste dagen van Jona waren zwaar, zowel voor hem als voor ons. Hij bleek sterk. Heel sterk. Na zijn overlijden zeiden mensen tegen me: ‘Dat vechten heeft hij van jou geleerd, jij bent ook zo sterk.’

Maar zo zit het niet. Nee, ik heb het van hem geleerd. Sterk en dapper zijn, ik heb het van hem geleerd. Dit jongetje, oh, wat heeft hij mij veel geleerd!