Mag ik dit wel voelen?

Kanker hebben is zwaar. Voor Sebas betekent het fysiek inleveren, verduren en verbijten. En weten dat die fitte man van acht maanden geleden nooit meer terugkomt als tevoren. Plus de onzekerheid of je in leven blijft, of je ooit weer kunt werken, of je je plek in maatschappij en gezin op terugkrijgt zoals je die had.

Maar ik ben er ook. En ik vind het moeilijk te schrijven. Want ik wil niet klagen. Ik houd mezelf maar voor dat ik niet klaag, maar vertel. Hoe het voor mij soms ook verduren en verbijten is. Hoe het soms ook mij eenzaam maakt.

De momenten dat Sebas heel zwak was, zorgde ik met liefde. Eigenlijk was ik zijn handen en voeten. Ik hielp met aankleden, legde alles voor hem klaar. Of hij nou ging douchen, eten of slapen, alles moest zo gemakkelijk mogelijk voor hem worden.

Ik was de hele dag aan het rennen. Ik negeerde mijn vermoeide benen, ik negeerde mijn zeurende, verzwakte bekken. Want daar was geen ruimte voor.

De momenten dat hij dexamethason of prednison slikte, slikte ik zijn grillen. Af en toe was het een brokje, maar soms was het niet weg te slikken. Was dit mijn man?

Hoewel ik wist dat het van de medicatie kwam, vond ik het soms moeilijk te relativeren. Want ook ik liep op mijn tandvlees. Ook ik deed gewoon mijn best het iedereen hier in huis het zo goed mogelijk naar de zin te maken. En als ik dan een boze blik of een snauw kreeg, schoot dat ook mij weleens in het verkeerde keelgat.

De momenten dat het beter ging met Sebas, gunde ik hem te doen wat hij wilde. Natuurlijk ging ik hem niet vragen de vaatwasser leeg te ruimen of de was op te hangen. Hij moest kunnen genieten van de momenten dat het ging en naar familie gaan, spelen met Benjamin en bouwen aan zijn conditie.

De periode voor de stamceltransplantatie vond ik eigenlijk de meest eenzame tijd.

Sebas voelde zich voor de begrippen goed en trok erop uit. En ik bleef thuis.

Vermoeid.

De twee weken voor die opname was hij emotioneel ook niet meer bereikbaar. Hij zat op de bank, maar was er eigenlijk niet. Emotioneel uitgecheckt.

En ik begreep dat. Heel goed zelfs. Want dat doet spanning met een mens. Maar dat deed het net zo goed met mij. Ook ik had de grootste moeite om te functioneren.

Het is de gelijkwaardigheid in onze relatie die ik mis. Op het moment van ziek worden, veranderde dat meteen. Hij was ziek en ik liep vijf stappen harder. Dat hield ik best heel lang vol, maar aan mijn batterij kwam ook een eind. Maandenlang vijf stappen harder lopen put uit. Dat wordt zwaar. Maar de situatie is nog niet veranderd, dus het moet, in iedere situatie mezelf wegcijferen, om een ander voorop te stellen. Ik ben niet zielig, ik ben sterk. Ook ik krijg hier de kracht voor. Maar ik ben wel vermoeid. En soms voelt het eenzaam om de verantwoording over dit gezin grotendeels alleen te dragen.

En op de momenten dat hij zich beter voelde, gunde ik het hem ook echt te genieten van wat kon. Maar wel bleef ik achter. Met de was. De strijk. De vuilnis. De boodschappen. De zorg voor Benjamin. De volle vaatwasser en de voorbereidingen voor de periode die komen ging.

Ziek zijn doe je niet alleen. Op onze trouwdag 4,5 jaar geleden beloofden we elkaar er ook dan voor elkaar te zijn. In gezondheid en in ziekte. En ik ben blij dat ik naast hem mag staan, dat ik met de liefde die ik voor hem voel dit kan doen. Hij is moedig, dapper en meestal opgewekt. En dus ben ik dat ook. Hij draagt, hij lijdt in stilte. En op het moment dat ik dit schrijf, is hij zieker dan ik hem ooit heb gezien. Dit is een tijd waarin we blij moeten zijn als dat het stabiel blijft in de situatie. Alle ogen zijn op hem gericht.

Maar ook degene die naast een patiënt staat, lijdt. Ik ben niet zielig, ik voel me niet vergeten. Maar ik ben wel de persoon die altijd naast me stond, al driekwart jaar kwijt. Op relationeel, emotioneel en fysiek vlak is hij er niet of minder dan hij er daarvoor was.

Het leven zit vol verliezen. Niet alleen overlijden zorgt voor verlieservaringen. Ook toekomstzekerheid, werkzekerheid, gelijkwaardigheid en stabiliteit in relatie kwijtraken of ontwrichting daarin, is verlies.

Dat doet, naast het verlies van gezondheid, ook heel veel met een mens.

Zowel met Sebas, als met mij.