Ronald McDonald Huis: een bijzonder hotel

Het Erasmus Medisch Centrum in het hart van Rotterdam is een stad op zich. In de ontvangsthallen wijzen gastheren en -vrouwen in opvallende hesjes nieuwe bezoekers de weg door het doolhof aan gangen en portalen. Pal naast de entree aan de Wytemaweg ligt het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, verbonden aan het ziekenhuis maar met de hoofdingang aan de straat. Zodat de ouders die er verblijven de medische kolos even achter zich kunnen laten als ze naar hun kamer gaan. „Geef jij ook een nachtzoen”, werven blauwe letters en rode lippen op de ruit naast de toegangsdeur van het logeerhuis, verwijzend naar een actie die het Ronald McDonald Kinderfonds organiseert.

Achter de rode balie, beschenen door vrolijke hanglampen met gele kapjes, zit vrijwilligster Angelique Nugteren (55). Een kleine vier jaar geleden deed de parttime onderwijzeres en bovenbouwcoördinator uit Barendrecht haar intrede in het Ronald McDonald Huis bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. „Een collega van me werkt hier al langer. Haar verhalen maakten ook mij geïnteresseerd.”

Op adem komen

Dat was niet het enige. Haar oudste dochter had tien jaar lang een zeer ernstige eetstoornis. „Dan zie je veel ziekenhuizen vanbinnen. Voor ons waren die redelijk te bereiken, dus wij zijn nooit in een Ronald McDonald Huis geweest, maar ik herken de behoefte aan een plek waar je als ouder even op adem kunt komen en je verhaal kunt doen.”

Om de veertien dagen is ze op woensdag van halftien tot half­twee in het Rotterdamse Ronald McDonald Huis voor alle mogelijke taken, van het schoonmaken van vertrekken tot computerwerk. „Kamers uit- en inschrijven, ouders inchecken, betalingen klaarzetten… ’s Morgens stemmen we even met elkaar af wie wat gaat doen. Receptiewerk vind ik heel leuk, maar het glad houden van de woonkamer en de keuken is net zo belangrijk. In het ziekenhuis worden de ouders de hele dag geconfronteerd met spanning en hectiek. Dit huis moet rust uitstralen. Ik let zelfs op de schoenen die ik aantrek. Hier draag ik geen hakken, maar loop ik op gympies.”

Nieuwelingen worden ingewerkt door ervaren vrijwilligers. Ze draaien een ochtend-, middag-, avond- en weekenddienst mee, om de sfeer gedurende de verschillende delen van de dag en de week te leren kennen. Het schoonmaken van de kamers en opmaken van de bedden gebeurt voornamelijk door de Oost-Europese Jelena, een professional. „Die is daarin ongeëvenaard, dus als je wordt ingewerkt, loop je ook een keer met Jelena mee. ’s Avonds en in de weekenden maken vrijwilligers de vrijgekomen kamers schoon, om die zo snel mogelijk weer beschikbaar te hebben voor nieuwe gasten.”
De impact van de verhalen die ze te horen krijgt van ouders is heftiger dan ze vooraf had verwacht. „Vooral met mensen die hier langdurig verblijven, krijg je soms een intensief contact. Je deelt in hun blijdschap als het wat beter gaat met hun kind en het verdriet als ze van de arts een moeilijke boodschap hebben gekregen. Dat zijn zware en tegelijk bijzondere momenten.”

Complicaties

Tim (34) en Daisy Lommers (28) bivakkeren met de 4-jarige Nino al drie maanden in het Ronald Mc- Donald Huis. Vanwege de ziekte van de tien maanden oude Lio. Na een probleemloze bevalling, zij het vijf weken te vroeg, kreeg het jongetje in toenemende mate klachten. Na vierenhalve maand tobben en dokteren werd in het Radboudumc in Nijmegen het uitermate zeldzame CFC-syndroom vastgesteld.
„De enige Nederlandse arts met kennis op dit gebied werkt in het Sophia Kinderziekenhuis, daardoor zijn we in Rotterdam terechtgekomen. Voor twee weken, was de bedoeling. Vanwege zijn extreme voedingsprobleem zou bij Lio operatief een PEG-sonde worden ingebracht. Daarna kreeg hij alle complicaties die je kunt bedenken.”
Het echtpaar uit het Brabantse Udenhout is net terug van een lokale GGD-post, voor het halen van een tweede prik tegen corona. Hun reguliere leven ligt verder volledig stil. Hij bezorgt normaal meubels, zij werkt in de shop van een tankstation. Nu zitten ze allebei in de ziektewet.
Zo goed en zo kwaad als het gaat proberen ze het patroon van thuis voort te zetten. „’s Morgens ontbijten we met z’n drieën. Daarna brengen we Nino naar het Speeldek en gaan wij naar Lio. Tussen de middag komen we even terug om te eten. ’s Middags om vier uur gaan we in de stad boodschappen halen, dat is ons dagelijkse uitje.”
Koken en eten doen ze met de moeder van een veel te vroeg geboren kindje, een vrouw van
Marokkaanse afkomst. „Met haar zijn we bevriend geraakt; het klikte meteen. Volgende week mag ze waarschijnlijk naar huis, dat zal voor ons wennen zijn.”

Overlevingsstand

Na het avondeten gaat een van beide ouders weer naar Lio, tot tegen middernacht. „Soms worden we ’s nachts uit bed gebeld omdat het niet goed gaat. We staan in de overlevingsstand en denken niet te ver vooruit. Je leeft in een bubbel, een waas.” Nino bij familie onderbrengen vonden ze geen optie. „Dan is je gezin gesplitst en wordt het nog zwaarder”, licht Tim toe. Bovendien raakten de twee jongetjes aan elkaar verkleefd. „Nino is heel zorgzaam voor zijn broertje en Lio springt van enthousiasme door zijn bed als hij Nino ziet aankomen.” De medische omstandigheden van het patiëntje wisselen met de dag. Groeien doet hij nauwelijks, het perspectief is ongunstig en ongewis. In een slagader onder het sleutelbeen is een lijn aangebracht waardoor hij rechtstreeks  via de bloedbaan wordt gevoed. „We krijgen scholing om dat straks zelf te kunnen.”
Eerder volgden de ouders uit Udenhout al een training ”basic life support”, om hun kind zo nodig te kunnen reanimeren. „We zijn bang dat we hem gaan verliezen”, bekent Daisy. „Die gedachte zit constant in je achterhoofd.” Als ze er behoefte aan hebben, luchten ze hun hart bij een vrijwilliger of iemand van de staf. „Van mij hoeft dat niet altijd”, zegt Tim. „Je hebt het er al 24/7 met elkaar over, maar soms is het prettig. We hebben ook goede contacten met andere ouders. Je zit allemaal in hetzelfde schuitje. Niemand komt hier voor een kind met een gebroken been.”

Schip

Het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam opende 36 jaar geleden de deuren. Het huidige pand, negen verdiepingen hoog en gebouwd in de vorm van een schip, werd elf jaar geleden betrokken. Op dek 2 ligt het Speeldek. Tussen negen en vijf uur worden hier broertjes en zusjes van patiëntjes opgevangen als de ouders hun zieke kind bezoeken of een afspraak hebben op de polikliniek. De pedagogisch geschoolde leidster van de alternatieve crèche, een assistentmanager, wordt bijgestaan door een drietal vrijwilligers. Naast en boven het Speeldek liggen de vijf verdiepingen met gastenkamers, 34 in totaal, waaronder 5 extra grote familiekamers. De bezetting op jaarbasis schommelt rond de 90 procent.
Het hart van het huis klopt op de zevende verdieping. Daar liggen de gezellig ingerichte woonkamer en een royale keuken met zes luxe kookplekken. De ouders kunnen hier zelf hun maaltijd bereiden. Buiten coronatijd neemt een kookploeg van vrijwilligers eens per week de taak over. De eetzaal naast de keuken doet denken aan een trendy restaurant.
Een trap hoger is de tweede huiskamer te vinden, net als een dakterras met uitzicht over de stad en de vergaderkamer. Daar komt op gezette tijden het bestuur van de Stichting Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam bijeen, onder voorzitterschap van Allard Castelein, president-directeur van het Rotterdamse Havenbedrijf. De bestuurskamer wordt soms ook gebruikt voor de viering van een verjaardag. En door de kapsters en masseuses die gasten desgewenst komen knippen, kappen of masseren. Kosteloos.

Charitatief ontbijt

Ook manager Natasja Jongenotter resideerde aanvankelijk op de achtste etage, maar ze verhuisde al snel naar de zevende. Om dichter bij de mensen te zijn voor wie ze haar werk doet. De geboren Rotterdamse begon haar loopbaan als ziekenverzorgende. Na zes jaar belandde ze in leidinggevende functies, eerst in een verzorgingshuis, later in zorghotels. Ze klom op tot manager binnen het Rotterdamse Maasstad Ziekenhuis.
Vijf jaar geleden maakte ze de overstap naar het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, om weer bezig te zijn met mensen in plaats van met cijfers. Ze wordt bijgestaan door 3 assistent-managers, een communicatiemedewerker en 180 vrijwilligers. Naast haar managementtaken onderhoudt ze contacten met de ouders, de bevlogen bestuursleden en een klein leger aan sponsors. Zo steunt het middenen kleinbedrijf in Rotterdam het logeerhuis via een businessclub.
„Elke maand wordt door een van de aangesloten ondernemers een ontbijt met een goed gevoel georganiseerd. De deelnemers betalen 25 euro per persoon, de opbrengst gaat volledig naar dit huis.”
Op jaarbasis ontvangt het Rotterdamse Ronald McDonald Huis zo’n 8 ton via lokale en landelijke sponsors en het nationale Ronald McDonald Kinderfonds. Fastfoodketen McDonald’s, goed voor 20 procent van de inkomsten, is nog altijd de hoofdsponsor.

Vrijwilligers

Het uitvoerende werk in het bijzondere logeerhuis is in handen van de vrijwilligers, afkomstig uit alle geledingen van de samenleving. De belangrijkste kwaliteit waarover ze moeten beschikken, is een luisterend oor. Met vragen kunnen ze terecht bij de assistentmanager in het kantoortje achter de balie. De mannelijke vrijwilligers houden zich vooral bezig met kleine ambachtelijke klusjes.
Riet Engelen (75), moeder van twee kinderen en oma van twee kleinkinderen, loopt al een kleine twintig jaar mee in Rotterdam. Na aankomst in het huis kijkt ze in de computer of er nieuwe aanmeldingen zijn. Daarna gaat ze aan de slag met de huishoudelijke taken.
„Ondertussen heb je vanzelf contact met ouders. Soms alleen door een groet, soms er ontstaat spontaan een gesprek. Na afloop tel ik vaak mijn zegeningen. Het is niet vanzelfsprekend dat je kinderen en kleinkinderen gezond zijn. Dan ben ik veel sterker gaan beseffen.”
Een van de mooiste taken vindt ze het ontvangen en wegwijs maken van nieuwe gasten. „Die ouders
zijn bijna altijd gespannen en verdrietig, want ze komen niet voor niks. Het is mooi om in zulke omstandigheden iets te kunnen betekenen.” Het gastenboek op het tafeltje in de gang van dek 7 is één lofzang op de zorg die ouders is het huis hebben ervaren. „We zullen dit nooit vergeten en denken met een warm hart terug aan de mogelijkheden, de liefde en het hartelijke medeleven.” „Wat een zegen dat we hier konden verblijven.” Zo gaat het maar door, bladzijde na bladzijde.
Opvallend is voor Angelique Nugteren dat de zorgzaamheid van het managementteam niet beperkt blijft tot de ouders. „Op advies van Natasja ben ik er een paar weken uit geweest, omdat ik op school te veel op mijn bord had.
„Gaat het wel goed met jou?” vroeg ze. Dat heb ik in mijn reguliere baan nooit meegemaakt.”

Afwachtend

De contacten van de vrijwilligster met de gasten zijn totaal verschillend. „Er zijn er die geregeld hun hart komen luchten, anderen worden het liefst met rust gelaten. We stellen ons afwachtend op. De wens van ouders is bepalend. Je merkt het vanzelf als ze behoefte hebben aan een gesprek. Dan laat je het werk waar je mee bezig bent even liggen.”
Een enkele keer moet ze gasten aanspreken op hun gedrag. „We krijgen hier mensen uit alle milieus en culturen, met eigen gewoonten en gebruiken. Daar willen we ruimte voor bieden, maar niet ten koste van de rust van andere ouders. Wanneer meegenomen kinderen zonder enig toezicht rondrennen, moet je optreden. Net als bij ouders die de keuken gebruiken zonder hun spullen daarna op te ruimen.”
Met allochtone medelanders die geen Nederlands of Engels beheersen, is het zeker in zulke omstandigheden lastig communiceren. „Dat moet dan met handen, voeten, potlood en tekenpapier gebeuren.”
Om de werkers toe te rusten, worden er praktische workshops georganiseerd, van reanimatie tot het omgaan met ouders. Omdat vertegenwoordigers van alle mogelijke levensbeschouwingen gebruikmaken van het logeerhuis, wil manager Natasja Jongenotter de komende tijd in de nieuwsbrieven voor de vrijwilligers uitleg geven over kenmerkende zaken binnen de verschillende religies. „Dat kan meer begrip geven voor gedragingen die we vanuit onze eigen cultuur en religie moeilijk kunnen plaatsen.”

Beschikbaar

Daisy en Tim Lommers nemen alle gasten zoals ze zijn. Voor het huis hebben ze niets dan lof. Verbeterpunten weten ze niet te bedenken. „Het is hier huiselijk, je hoeft nergens over na te denken, zit je met iets, dan wordt het geregeld. Voor de verjaardag van Nino, die we met familie hebben gevierd, is ongevraagd een taart geregeld. Er worden zelfs uitjes georganiseerd.
Laatst hebben we met elkaar een rondvaart door de havens gemaakt, daar kwam Natasja mee aan. We gaan binnenkort ook nog een keer naar de Euromast.”
In de achterliggende maanden zagen ze tal van ouders komen en ook weer gaan. „Meer dan eens door een gunstige wending in de situatie. Dat gun je iedereen, al denk je soms: wanneer zijn wij eens aan de beurt?”
Toch willen ze niet klagen. „Zonder zo’n Ronald McDonald Huis zouden we nog meer stress hebben”, zegt Daisy. „Het is gewoon top. Daarvoor zijn we de managers, de vrijwilligers en de sponsors enorm dankbaar.”
„Zodra ik met pensioen ga, ben ik beschikbaar als vrijwilliger”, verzekert Tim. „Dat duurt nog even, maar ze kunnen op me rekenen.”

„We hadden niets bij ons, maar dat bleek geen probleem”

De Ronald McDonald Huizen zijn in het leven van Henk-Jan (39) en Geke Agteresch (38) niet meer weg te denken. Het echtpaar uit Rijssen, ouders van vijf kinderen in de leeftijd van 5 tot 15 jaar, bracht de achterliggende jaren velen weken door in de logeerhuizen in Groningen en Utrecht. Vanwege de zeldzame kwaal in het strottenhoofdgebied van de 5-jarige Maurits, die hem al meer dan eens nabij de dood bracht.

Vijf weken na de geboorte werd hij halsoverkop van het ziekenhuis in Almelo naar het academisch ziekenhuis in Groningen gebracht, met een minimale kans op overleving. „Daar maakten we voor het eerst kennis met een Ronald McDonald Huis. We hadden niets bij ons, zelfs geen tandenborstel, maar dat bleek geen probleem. Alles was aanwezig. Er is een keuken waar je kunt koken, een gezellige huiskamer met boeken en speelgoed in overvloed, beneden staan fietsen en bakfietsen waarvan je gratis gebruik kunt maken. Heb je vragen, dan is er altijd een vrijwilliger beschikbaar. Soms logeerden we maar één nacht in het Ronald McDonald Huis in Groningen, het kwam ook voor dat we er drie weken waren.”

Overdag zat de Rijssense moeder vrijwel continu aan het bed van haar kind. Tussen de middag ging ze in het Ronald McDonald Huis eten, waarna ze bij de Jumbo in de stad boodschappen deed voor de avondmaaltijd. „Dat vond ik heerlijk. Je bent even uit de sfeer van de ic. In het huis had ik altijd wel een gesprekje met een vrijwilliger of een van de andere ouders. Eén echtpaar zat er al negen maanden. Hun baby had een ernstige darmafwijking.”

Kracht

De kracht van de Ronald McDonald Huizen ligt voor de inwoonster van Rijssen in de rust, de gezellige uitstraling, de ideale voorzieningen en vooral de betrokkenheid van de vrijwilligers en de staf „Zonder veel te vragen leven ze intens mee. Op het moment dat je hen nodig hebt, zijn ze er voor je. Niemand kijkt ervan op als je een keer in tranen uitbarst. Het is een omgeving waar vaak rauw verdriet naar buiten komt. Met volkomen vreemde mensen deel je je diepste gevoelens. Op een gegeven moment kreeg ik een ontbijtvriendin met wie ik iedere morgen om acht uur at. Zij was niet christelijk, maar luisterde heel geïnteresseerd als ik iets vertelde over ons geloof in God en de rust die we daardoor ontvingen. We hebben ons met onze reformatorische levensovertuiging nooit een buitenbeentje gevoeld. In de eetzaal lazen we net als thuis hardop uit de Bijbel en baden we hardop. Dat leverde soms mooie gesprekken op.”

Als de verhalen van andere ouders haar te zwaar gingen vallen, zocht ze de rust van de eigen kamer op. In de weekenden kwamen ook Henk-Jan en de drie oudste kinderen naar Groningen. „Voor de kinderen werden stretchers neergezet, met leuke dekbedden erop. Werkelijk over alles is nagedacht. Het is wel gebeurd dat er op zaterdag een broer met zijn gezin kwam en we met z’n allen aan een grote tafel patat zaten te eten. We hadden met elkaar gehuild en gebeden, maar tijdens die maaltijd was het ondanks alle zorgen heel gezellig. Ik zou niet weten hoe we het al die jaren hadden moeten redden zonder zo’n Ronald McDonald Huis als een oase van rust in alle hectiek.”

Sinds maart is Maurits onder behandeling in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. „Omdat het Ronald McDonald Huis in Utrecht te klein wordt, is door Van der Valk een villa in De Bilt beschikbaar gesteld. Daar kregen wij een kamer toegewezen. Ik blijf het bijzonder vinden dat er door het hele land zulke voorzieningen zijn, met mensen die zich openstellen voor je zorg en je verdriet. Wil je praten, dan kan het. Wil je het niet, dan is het ook goed. Aan zo’n omgeving heb je in zulke omstandigheden behoefte.”

beeld: Tineke van der Eems