Verscheurd

Blog Mathilde-Sebastian-site

In de laatste blog schreef ik over de pijn en het verdriet dat ik vaak in me voel. De pijn van herinneringen, die soms zo scherp kan zijn. Het eerste jaar van rouw, van verdriet om het gemis van ons kind, hebben we achter de rug.

Ik had willen vertellen dat we na intens moeilijke weken weer wat opgekrabbeld waren en een beetje beter in ons vel zouden zitten, maar niets is minder waar. Opnieuw wordt het leven getekend door zorgen, angsten en verdriet. Op 2 juni veranderde alles, toen er op een scan bij Sebas een gezwel ontdekt werd. Direct volgde een ziekenhuisopname - en thuis is hij voorlopig nog lang niet. Op dit moment verblijft hij in het LUMC en krijgt hij zijn eerste chemokuren.

Het begon enige tijd geleden met een verkoudheidje dat maar moeizaam over ging. De hoestklachten bleven aanhouden, pijn rond de borst. We dachten dat het de spanning moest zijn van de afgelopen maanden, die er nu uitkwam. Via de huisarts werd Sebas doorgestuurd naar een manueel fysiotherapeut, die constateerde dat er een beknelde zenuw bij een rib zat. Hij kraakte Sebas eens flink en de klachten verdwenen in eerste instantie, maar kwamen later toch weer opzetten. Mede doordat het hoesten niet overging en hij zich gewoon echt niet lekker voelde, ging hij nog eens naar de huisarts. Daar vertelde hij dat hij 's nachts zo zweet. Gigantisch was het, na iedere nacht was het bed drijf- en drijfnat.

Ik denk dat er bij de huisarts toen een belletje ging rinkelen. Nachtzweten is een van de grootste symptomen van bepaalde vormen van kanker.

Een aantal dagen later moest hij bloedprikken. Daaruit bleek dat de bezinking hoger was dan normaal. Dit betekende dat hij óf net ziek geweest was óf bijna ziek zou worden. Een beetje vaag, maar in combinatie met de klachten wilde de huisarts dat hij een longfoto liet maken. Dat kon de volgende dag al, woensdag 2 juni. Daarna ging Sebas naar zijn werk, de uitslag zou wel een paar uurtjes duren.

Aan het einde van de ochtend belde de huisarts op. Sebas moest naar de SEH komen, ze hadden iets gezien op de longfoto. In eerste instantie was hij er niet volledig ondersteboven van. Toen ik hem vroeg of ik met hem mee zou gaan, zei hij dat dat niet hoefde. Vanuit zijn werk ging hij door naar de SEH.

Ondertussen zat het mij niet lekker en ik belde mijn moeder. Ik vertelde dat Sebas op de SEH moest komen en peilde haar plannen voor die dag. Ze vond dat ik naar hem toe moest en eigenlijk vond ik dat zelf ook. Benjamin bracht ik bij haar. Het leek wel alsof het kind de spanning aanvoelde, hij was zo stilletjes, zo timide.

Na een hele middag op de SEH in onzekerheid gezeten te hebben, kwam de longarts met slecht nieuws. Op de scan was een gezwel te zien en er zat vocht achter de longen. Wat het allemaal precies inhield, wisten de artsen nog niet, maar duidelijk was wel dat het niet goed was. Direct werd Sebas opgenomen op de longafdeling en de volgende dag starten er direct allerlei onderzoeken. Een PET CT-scan, een pleurapunctie en een biopt van een opgezette lymfeklier.

Ik mocht bij Sebas slapen, want de paniek en angst was groot. We wilden bij elkaar zijn en gelukkig werden ons alle middelen daarvoor aangereikt. Vrijdag 4 juni kregen we te horen dat Sebas een lymfoom heeft. Lymfeklierkanker, non Hodgkin. Ergens was dit waar we die dagen op voorbereid waren.

Kanker. Een ontevreden man op de gang riep het nog naar het personeel.

Voor mijn man is het geen scheldwoord, maar iets wat in zíjn lichaam zit.

Sebas werd overgeplaatst naar de afdeling interne geneeskunde, waar hij meer op zijn plek was. Het wachten was nog op de definitieve uitslag van het afgenomen biopt, dat moest duidelijkheid gaan geven over de specificaties voor het behandelplan. Exact een week na zijn opname in het ziekenhuis kwam die uitslag en het bleek nog veel erger dan verwacht. Het was geen lymfoom, maar acute lymfatische leukemie. ALL. Een ontzettend agressieve vorm van kanker, die een ontzettend agressieve behandeling nodig heeft, een traject van meestal jaren, met een genezingskans van 50 procent. Een vorm van kanker die ze niet in het ziekenhuis in Gouda behandelen, Sebas zou overgeplaatst moeten worden.

Inmiddels is Sebas al anderhalve week hier in Leiden, in het LUMC. Vrijdag heeft hij zijn eerste chemokuren gehad. Hij is van een gezonde man veranderd in een patiënt. Een kankerpatiënt. Hij is afgevallen, heeft een ingevallen gezicht, is moe en heeft weinig eetlust.

De prognose is dat hij hier nog zeker twee weken blijft. Hij krijgt iedere week twee chemo's en dat drie weken achter elkaar. Daarna hopen we dat hij een poosje naar huis kan en dat de volgende chemokuren op de polikliniek kunnen worden gegeven. De verwachting is ook dat er over een aantal maanden een stamceltransplantatie nodig is. Het zal een lang en ingrijpend traject zijn, waarbij Sebas ziek gemaakt zal worden, om uiteindelijk beter te kunnen worden. Hopen we.

Het leven samen hoort niet zo te zijn. Het hoort echt niet. Iedere avond kom ik alleen thuis, staat er niemand naast mij tanden te poetsen en blijft in bed het plekje aan de linkerkant onbeslapen.

Alles hierboven beschreven is de praktische kant van alles wat er gebeurd is. De uitleg. Maar wat er vanbinnen allemaal speelt, kan ik nauwelijks verwoorden. Ik vraag me weleens af óf ik überhaupt iets voel.

Van de ene op de andere dag moest ik Benjamin loslaten en er voor Sebas zijn. Anderhalve week lang heb ik bij Sebas geslapen en zag ik Benjamin nauwelijks. Toen de overplaatsing naar Leiden kwam, heb ik Benjamin drie dagen niet gezien. Ik kreeg een spoedcursus loslaten. Er was geen andere keuze. Sebas had mij op dat moment harder nodig dan Benjamin.

Gelukkig blijkt het kind een natuurtalent te zijn. Hij slaapt, hij eet alsof hij morgen met de marathon gaat meedoen en hij betovert iedereen met zijn lach.

In de anderhalve week dat ik niet de rol van moeder kon vervullen, leek hij ineens een peuter geworden. Hij kon omrollen, werd niet meer ingebakerd, maar sliep in een heuse grote-baby's-slaapzak en is brood gaan eten.

Op dit moment ben ik alweer anderhalve week thuis en geen onderdeel meer van het meubilair op Sebas’ ziekenhuiskamer. Of nou ja, deels nog wel. Ik grap altijd dat ik hier een beetje bij de inboedel hoor. Ik loop op m'n welbekende sloffen over de gang, ik maak praatjes met het personeel hier en heb heuse opbergbakjes van thuis meegenomen, omdat ik toch echt jeuk kreeg van al die troepjes op dat tafeltje hier. Vinden ze hier overigens geweldig, overleg met de teamleider is gaande om dat standaard op iedere kamer te regelen. Ik overweeg er geld voor te vragen, dat begrijpen jullie.

Ik probeer het een beetje luchtig te houden. Uitleggen dat het alles behalve luchtig is hoef ik natuurlijk niet. Ons gezin ligt in puin. Zo voelt het. Sebas in het ziekenhuis, Benjamin thuis, ik ergens daar tussenin en Jona bij onze Vader in de hemel. Meer verscheurd dan dit krijg je het geloof ik niet.

Soms huilen, soms de moed eens even flink in de schoenen laten zakken, om vervolgens maar weer door te gaan. Want een andere keuze hebben we niet.

Ergens heb ik een ritme gevonden. Eigenlijk al vanaf dag één dat ik naar huis ging en de zorg voor Benjamin deels weer op me nam. De ene dag ben ik de ochtend thuis bij Benjamin en zorg ik dat ik rond 13.00 uur in het ziekenhuis bij Sebas ben. Dan blijf ik daar tot 20.00 uur en ga dan naar huis, waar Benjamin van iemand een flesje heeft gekregen en op bed gelegd is.

De andere dag zorg ik dat ik om 12.00 bij Sebas ben en blijf ik tot 17.00 en rijd vervolgens naar degene toe die op Benjamin past. Daar haal ik hem op en neem ik hem mee naar huis, waar ik hem zelf zijn fles geef en op bed leg.

Verder doe ik de was zelf. Koken, boodschappen doen en schoonmaken niet. In de avonden thuis sta ik vaak hapjes voor Benjamin klaar te maken. Vind ik een lekkere bezigheid, om na een middag ziekenhuis even mijn gedachten te verzetten en bezig te zijn.

De opvang voor Benjamin wordt tot nu toe verzorgd door mijn ouders, schoonouders en mijn zus en zwager. Er is een basis voor hem en dat vind ik fijn. Twee keer in de week, op dinsdag en op zaterdag, neem ik hem een poosje mee naar het ziekenhuis, naar Sebas.

Zo ook afgelopen dinsdag, op onze trouwdag. We kochten een grote hartjesballon en namen die mee naar Sebas. Meer kon niet. Een gebakje kreeg hij niet weg, het trouwalbum vond hij te emotioneel om te bekijken op dit moment. De liefde blijft over en die hebben we gelukkig nog in overvloed voor elkaar, ook na vier jaar huwelijk.

Vier jaar. Ik geloof het gewoon bijna niet. Golf op golf lijkt ons te overspoelen. Maar één ding voelen we heel sterk. Gods nabijheid. Zijn aanwezigheid in ons midden, in ons huwelijk. Het is wederom een leven vol zorgen, maar Hij geeft ons nog zo veel redenen tot dankbaarheid. En de hemel wordt bestormd door gebeden voor Sebas en voor ons. We stellen ons vertrouwen op Hem, Hij alleen kan wonderen doen en genezing geven.

Het laatste jaar schreef ik veel over rouwen. Maar rouwen, hoe doe je dat als je man ook ernstig ziek is en alle tijd die je hebt gaat naar het verdelen van aandacht? Niet. Simpelweg niet. Dan slik je af en toe je tranen en je pijn weg.

We zijn op dit moment slechts enkele stappen verwijderd van de plaats waar we vreselijke momenten beleefden met Jona. De afdeling waar Sebas nu verblijft, ligt naast de afdeling waar Jona gelegen heeft. Een ziekenhuis met veel nare herinneringen. Ik hoopte er nooit meer te hoeven komen. En nu ben ik er dagelijks, geef ik een vermogen uit aan een maandkaart voor de parkeergarage hier.

Maar ik ben vol lof over de mensen die hier werken en voor Sebas zorgen. Iedereen is hier lief. Echt iedereen. De arts, die we Tim mogen noemen. De andere arts, die ik trof in het winkeltje hier toen we allebei op zoek waren naar een kaartje voor Vaderdag.

De verpleegkundigen, die een luisterend oor voor ons hebben en nooit de piep van de infuuspomp te lang af laten gaan (mij is namelijk verboden zelf met m'n grijpgrage vingers op een knopje te duwen - misschien is dat ook wel de reden dat ze zo snel zijn, uit angst dat ik me anders niet beheersen kan).

De voedingsassistenten die iedere keer, dat 's avonds blijf, mijn bordje met eten opwarmen en ook het bakje nog in de vaatwasser stoppen en schoon weer aan me teruggeven.

Je kunt je ook in zware, onzekere tijden gezegend voelen met alles wat je hebt en wat mensen voor je doen. Wij zijn zulke mensen, die in zulke tijden vanuit alle hoeken hulp mogen ontvangen en ons om randzaken geen zorgen hoeven te maken, omdat het geregeld wordt voor ons.

En het voornaamste: we hebben steun in het gebed. Door ons en velen met ons, wordt De Vader gevraagd om genezing, om bijstand, kracht, hulp en troost. En dat, dat is toch wel het meest bijzondere van al deze dingen, dat we mogen voelen dat Hij erbij is.

Auteur

Mathilde Beverloo-de Rooij

Volg ons lifestyle platform op instagram.