%20site.jpg?width=575&height=322&crop=0%2C0%2C2304%2C1716&format=jpeg&dpr=1.0&signature=419a0754dd827b45ca50182be078a04192087084)
Hij was nog maar dertien maanden oud toen hij in het ziekenhuis opgenomen werd met sepsis: een ernstige bloedvergiftiging die zijn hele lichaam aantastte. Nu, vier jaar later, kijken Boas’ ouders, Hans en Johanne van Vulpen uit Urk, terug op de rollercoaster waar ze in terecht kwamen.
Boas zit op school, deze maandagmorgen. Hij is vertrokken zonder rolstoel. Dat kan niet elke dag. Soms kost het lopen hem meer moeite dan andere dagen en heeft hij tot zijn verdriet de rolstoel nodig. Al verdwijnt dat verdriet gelukkig ook snel weer. Hans: „Dan zit hij op school alweer grapjes te maken met zijn klasgenoten.”
Dat Boas zo ziek zou worden, zag niemand vier jaar geleden aankomen. Hij was toen al een dag hangerig, maar zijn ouders schoven zijn klachten in eerste instantie op de griep die rondwaarde. Totdat zijn temperatuur ineens erg opliep en hij wegzakte. Zijn ouders haastten zich met hem naar de huisarts, die meteen een ambulance liet komen om hem naar het ziekenhuis in Zwolle te laten vervoeren. Vervolgens werd hij met grote spoed naar Groningen gebracht.
Daar bleek de situatie van Boas bijzonder ernstig. Zo ernstig, dat de artsen vreesden voor zijn leven. Toch knapte de kleine jongen na verloop van tijd langzaam op. Maar de ziekte bleef niet zonder gevolgen. Een deel van zijn vingers en van zijn linkervoetje stierf af. Ook ander weefsel, waaronder dat van zijn neus, raakte onherstelbaar beschadigd. Daarbij liep hij bijnierschorsinsufficiëntie op: zijn lichaam kan onvoldoende cortisol aanmaken. Hiervoor krijgt hij nog dagelijks medicatie toegediend.
Inmiddels is de peuter een kleuter geworden. Hoe het nu met hem gaat? Zijn vader, predikant van de plaatselijke christelijke gereformeerde kerk: „Afgelopen jaren is hij een paar keer in het ziekenhuis opgenomen geweest met een addisoncrisis, een probleem met de bijnieren. Dan valt zijn immuunsysteem uit, bijvoorbeeld als reactie op een virus. Wij geven hem op zo’n moment meteen een noodinjectie met hydrocortison, maar nadien moet hij altijd naar het ziekenhuis om gezien te worden door een arts. Vaak wordt hij in zo’n geval een paar dagen tot twee weken opgenomen voor behandelingen, daarna mag hij weer naar huis.”
Johanne: „De laatste keer dat dit gebeurde, is een jaar geleden. Twee weken geleden viel hij weer bijna om, maar toen trok hij na toediening van de medicatie zo snel weer bij, dat we deze keer niet naar de kinderendocrinoloog gebeld hebben.”
Hans: „Bijnieren maken cortisol aan. In geval van stress of ziekte heb je daar meer van nodig. Maar maakt je lichaam dat niet aan, dan val je uit. We zijn eraan gewend geraakt om daarop te anticiperen en hem meer cortisol toe te dienen als zijn lichamelijke conditie daarom vraagt. Maar soms is hij in één keer ziek, dat kun je niet voor zijn.”
Er is ook goed nieuws. Waar de artsen dachten dat de bijnierschade mogelijk chronisch was, lijkt Boas nu langzaam te genezen. „Voorheen maakte hij zelf nul cortisol aan, nu zit hij al op rapportcijfer zes. De artsen hopen dat dit cijfer de komende tijd nog verder omhooggaat.”
Lees het hele interview met Hans en Johanne van Vulpen in Terdege (nr. 20-21, 18 juni 2024).
beeld: Renate Bleijenberg-van Leeuwen
Lees verder
_preview.jpg?width=288&height=161&crop=0%2C0%2C1600%2C1067&format=jpeg&dpr=1.0&signature=64e1d8a741aefb852583d668d6b791046936725b)
%20site.jpg){kind=link}