Duizelig tijdens het dirigeren: Wilbert Magré heeft de ziekte MS

Het is april 2024 als Wilbert voor het eerst klachten krijgt. Tijdens een concert met het Johannes de Heer koor begint hij te wiebelen. Hij heeft het gevoel zich vast te moeten houden om te blijven staan, iets waar hij nog nooit last van had gehad. Een bezoekje aan de huisarts volgt. „Je bent te druk”, concludeert die. Een intensieve baan, een jong gezin, een verhuizing en verbouwing: het zou hem allemaal te veel worden. Al heeft hij dat gevoel zelf helemaal niet. Hij besluit het een paar maanden aan te kijken. Maar de klachten verdwijnen niet. Omdat zijn vader is overleden aan de gevolgen van een hersentumor, stuurt de huisarts hem door naar de neuroloog in het ziekenhuis. Die neemt testen af, maar daar komt niets bijzonders uit. Hoewel hij nog steeds last van zijn evenwicht heeft, is dat nergens aan terug te zien. „Ze vonden mijn klachten vaag. Ze konden niets bedenken wat erbij past.” :::author_streamer 1::: De neuroloog wil het liefst langere tijd afwachten voordat er intensiever onderzoek volgt. Maar dat voelt voor Wilbert niet goed. Na overleg wordt er een MRI gedaan. Wilbert: „De neuroloog had zoiets van: dan weet je maar zeker dat er niets aan de hand is en kun je het naast je neerleggen.” Zijn vrouw Margreet (34): „Want ze gingen er echt vanuit dat de MRI-scan niets bijzonders zou laten zien.” Wilbert: „En ik dacht: niemand gelooft me, maar ik heb écht vreemde klachten.” Op een dag in februari, om elf uur ’s morgens, vindt de scan plaats. Daarna gaan Wilbert en Margreet even wat eten, want de oppas is toch al geregeld. Zo hebben ze nog eens een uitje samen. Tijdens de lunch loggen ze in bij het ziekenhuis om te kijken of er al meer bekend is. Wilbert: „Toen zagen we de ene na de andere dokter inloggen in mijn dossier. Dat vonden we heel vreemd.” ’s Middags om vier uur is de uitslag er. Opnieuw loggen ze in. Wat ze zien is een heel medisch verhaal met veel moeilijke termen, aldus Wilbert. Met onderaan beknopt de uitslag: Multiple Sclerose, oftewel MS. Wat blijkt: in zijn hele hoofd zitten laesies, ontstekingen in de hersenen. Even staat de tijd stil. En dan reageren ze beiden heel verschillend. Wilbert blijft heel rustig en wil om halfvijf gewoon vertrekken naar een koorrepetitie. Margreet begint te huilen. Zij: „Ik zei: „Joh, je hebt gewoon MS!” Daarna sloeg de paniek toe. Ik had het gevoel dat dit het einde van ons geluk als gezin betekende. Ik zei: „Je kunt toch niet zo naar een koor?” Maar hij zag niet in waarom niet. Hij voelde zich niet anders dan anders en zag het nut er niet van in om het koor af te bellen. „En ik dan?” vroeg ik hem. Dus besloten we te vragen of de oppas wilde komen. Dan kon ik met hem mee. Want ik dacht: straks landt het vanavond ineens dat hij erg ziek is en dan is er niemand om hem op te vangen.” :::author_streamer 2::: Dat gewoon doorgaan met je leven, dat is overigens typisch Wilbert, vertelt zijn vrouw. Hij lacht even. Zij: „Dat moment van de uitslag is heel illustratief voor ons. Bij mij ging er van alles door me heen, jij reageerde veel rustiger.” Wilbert: „Ik zag de uitslag als een stukje bevestiging dat er echt iets aan de hand was, dat ik niet gek was.” :::photo_gallery 1::: De ochtend na de uitslag bellen ze naar de poli, maar de neuroloog krijgen ze niet aan de lijn. „Als ze het nodig acht, belt ze je wel”, aldus de receptioniste. Als ze eind de middag nog niets gehoord hebben, bellen ze opnieuw. Veel heeft de neuroloog echter niet aan de uitslag toe te voegen. Wilbert: „Er moest nog een bloedonderzoek komen en scans van mijn rug en mijn nek. Want als de MS ook daar zit, is de prognose ernstiger dan wanneer de ontstekingen alleen in je hoofd zitten.” Als na een tijdje de uitslag van de andere scans volgt, blijkt helaas dat de MS overal zit. Al is het hoopgevend dat hij nog weinig klachten heeft. Wilbert: „Pas als een plek twee keer ontstoken is geweest, treedt er blijvende schade op. Je kunt je zenuwen vergelijken met stroomdraadjes: bij de eerste ontsteking gaat het omhulsel om een stroomdraad kapot, bij de tweede ontsteking raakt de draad zelf beschadigd.” ## Positief Wilbert en Margreet verdiepen zich in de aandoening en ontdekken steeds meer. Een podcast hier, een artikel daar. Vooral los van elkaar lezen ze zich in. Af en toe sturen ze elkaar wat door. Over beschikbare medicijnen of nieuwe onderzoeken. Wilbert: „Eigenlijk stuurden we elkaar alleen de positieve dingen toe. De negatieve berichten lazen we wel, maar vertelden we elkaar niet.” Margreet merkt dat ze na een tijdje wat rustiger wordt. „De eerste dagen kon ik bijna niet functioneren. Ik deed alles op de automatische piloot, waar Wilbert juist in de actiemodus ging. Toen dacht ik: Wilbert doet heel erg zijn best om positief te blijven, dan moet ik dat ook doen.” Wilbert: „Anders blijf je hangen in de mineur.” Margreet: „We hebben het samen goed en daar verandert MS niets aan. We houden veel van elkaar en hebben een mooi gezin. Natuurlijk mogen we met momenten verdrietig zijn. Maar we merken dat de last lichter wordt als we ons best doen voor elkaar.” :::inline_article 1::: Hun kinderen van 5, 4 en 1, die aanvoelen dat er iets speelt, vertellen ze summier iets over papa’s ziekte. Wilbert: „Bij Wim, onze oudste, in de klas zit een kindje met een hersentumor. Wim dacht dat ik hetzelfde had. Daarom hebben we hem duidelijk uitgelegd wat er aan de hand is.” Margreet: „Nu snappen ze ook waarom we soms naar het ziekenhuis moeten en er dan oppas is. Tegelijkertijd tillen ze niet zwaar aan Wilberts ziekte. Voor hen is er niet zo veel veranderd.” >„Je wordt heel alert op je lichaam. Pas liep ik in de winkel toen ik iets onder mijn voet voelde. Margreet was gelijk in paniek. Bleek het een steentje te zijn” Wilbert merkt dat zijn klachten inmiddels toenemen. Zo is hij vaker vermoeid en heeft hij last van tintelingen en een verdoofd gevoel in zijn voet. „Je wordt heel alert op je lichaam. Pas liep ik in de winkel toen ik iets onder mijn voet voelde. Ik zei dat tegen Margreet. Zij was gelijk in paniek.” Lachend: „Toen bleek dat ik een steentje in mijn schoen had.” Margreet: „Soms kan ik ’s avonds niet slapen. Dan voel ik hem draaien en denk ik: Straks kan hij dat niet meer. Dat zijn irrationele gedachten, want die fase komt misschien nooit. Maar toch bekruipt je dat soms.” Wilbert, half ernstig, half met een glimlach: „Ik rek me ’s morgens altijd uit en zeg dan: Alles doet het nog!” ## Keus Een stroom van medische afspraken volgt. Gaandeweg wordt steeds duidelijker dat de ziekte bij Wilbert vanwege een aantal factoren een minder gunstig beloop zal hebben. Artsen stellen voor zo snel mogelijk met medicatie te beginnen die de ziekte moet onderdrukken en die hij zijn leven lang zal moeten slikken. Het echtpaar ontdekt dat er ook nog een andere optie is: stamceltransplantatie in Mexico. Niet in Nederland, want hier wordt het alleen gegeven aan mensen bij wie de ziekte al zover gevorderd is dat ze in een rolstoel zitten. De beschikbare medicatie voor MS is beter dan een stamceltransplantatie, redeneren de medici. Maar daar zijn Wilbert en Margreet het niet mee eens. Margreet: „Wilbert is nog maar 33. De diagnose is nog maar kortgeleden gesteld, hij heeft nog weinig klachten, is in goede conditie en man. Dan is stamceltransplantatie juist geschikt, geeft ook Stichting Sterker dan MS aan. Want de medicijnen tegen MS zijn niet zonder consequenties. Ze onderdrukken het immuunsysteem en kunnen op de lange termijn onder meer orgaanschade en kanker veroorzaken.” Na veel bidden, praten, wikken en wegen besluiten de Magré’s daarom toch voor de route naar Mexico te kiezen. Margreet: „Het was een moeilijke keus. We waren er op een gegeven moment dag en nacht mee bezig.” Wilbert: „Toen onze dominee langskwam, bespraken we onze worsteling met hem. Hij zei: „Je moet wat meer achterover proberen te leunen en God de kans geven om jullie ook antwoord te geven op jullie vraag. Daarna kwam er wat meer rust. En toen bleek langzaam dat steeds meer praktische zaken rond de route naar Mexico geregeld konden worden.” >„We zien ertegenop om onze kinderen straks voor een maand achter te moeten laten” In een gespecialiseerde kliniek zal Wilbert zich in juni laten behandelen. Margreet gaat met hem mee. Hun kinderen worden een maand verzorgd door familie en vrienden. Margreet: „We zien er natuurlijk wel tegenop om hen straks zo lang achter te moeten laten.” Wilbert: „Soms, als ik ze ’s avonds naar bed breng, denk ik: Jullie moesten eens weten dat we straks vier weken weg zijn.” Margreet: „Als Wilbert en ik eens een nachtje weg gingen zonder kinderen, vond ik dat al lang zat. Maar we weten dat we deze behandeling ook voor hen doen. Dat moeten we onszelf steeds voorhouden. Wilbert is een heel betrokken vader. En als hij door de stamceltransplantatie nog jarenlang zijn energie en kracht houdt, wat is dan een maand in Mexico? Ik probeer het zo zakelijk mogelijk te bekijken en er het beste van te maken. We hebben de keuze voor Mexico gemaakt, dus nu moeten we er ook voor gaan.” Als de zorgen hen toch weer overvallen, weten ze dat er Één is die alles in de hand heeft. Margreet: „Pas lazen we een stukje uit Mattheüs 6, waarin staat dat God ook voor het gras zorgt dat vandaag nog bloeit, maar morgen in het vuur geworpen wordt. Dan weet je dat je rustig mag gaan slapen. Als God laat zien dat Hij meegaat, moet je Hem je vertrouwen geven.” ## Hartverwarmend Omdat de behandeling in het Zuid-Amerikaanse land niet vergoed wordt, zijn vrienden van Wilbert en Margreet een crowdfundactie gestart. Het beoogde bedrag is inmiddels binnen. Veel sneller dan ze hadden durven hopen. „Het is zo bijzonder om te zien hoe iedereen meeleeft. Hartverwarmend.” Wilbert: „Een nichtje begon bijvoorbeeld met het verkopen van sinaasappels voor haar oom met MS. Dan gaat het niet om het bedrag, maar om het gebaar.” Margreet: „Iedereen doet op zijn manier wat hij kan.” De kosten zelf betalen, is niet mogelijk. Margreet: „Het gaat om een bedrag van om en nabij de ton, inclusief vliegtickets, verblijf en nazorg.” Wilbert: „En we weten niet wanneer ik weer aan het werk kan, dus valt er voor onbepaalde tijd ook een stuk inkomen weg.” En als de stamceltransplantatie straks aanslaat, is hij dan definitief genezen? Wilbert: „Bij 80 procent van de mensen die die behandeling ondergaat, stopt de ziekte. Je weet alleen niet voor hoe lang.” Margreet: „Waarschijnlijk niet voor de rest van je leven. Maar als de ziekte terugkomt op latere leeftijd, wordt hij minder agressief.” :::author_streamer 3::: Of ze wel eens opstandig zijn geweest over Wilberts ziekte, nadat ze eerder rouwden om het verlies van hun vaders? Wilbert: „Ik denk weleens: Waarom weer iets moeilijks?” Margreet: „En deze keer raakt het ons eigen gezin, terwijl we zo genieten van elkaar, met z’n vijven. Dat begrijpen we niet. Maar het is goed hoe God het bedacht heeft. En we hebben nog steeds zo veel zegeningen: geen ruzie, liefde voor elkaar. Dat voert bij ons de boventoon, meer dan de waaromvragen.” Wilbert: „Ik kan het ook wel van me afzetten dat ik ziek ben. Soms lijkt het allemaal niet over mezelf te gaan. Dan kijk ik naar het bedrag dat met crowdfunding is opgehaald en verbaast het me bijna dat daar een foto van mezelf bij staat.” Margreet: „Misschien is dat ook wel een stukje zelfbescherming.” Ze zien er nu vooral naar uit om het allemaal achter de rug te hebben. Margreet: „Ik hoop maar dat het gauw juli is. Dan kunnen we weer vooruit gaan kijken. In de tussentijd proberen we met z’n allen omhoog te kijken. Ik appte een paar weken geleden naar mijn collega’s: „Onze liefde is sterk en onze God is groot, dus we zijn niet zonder hoop. Zo staan we er nog steeds in. We hebben al meerdere keren meegemaakt dat God juist op moeilijke momenten laat zien Wie Hij is.” Wilbert: „Toen we net de diagnose hadden gehad en we onze kinderen gingen ophalen, hoorden we onze oudste zoon Wim zingen: Want deze God is onze God, Hij is ons deel ons zalig lot.” Margreet: „Dat was zo bijzonder. Toen al wist God wat we nodig hadden, door de kinderen heen. En dat heeft hij telkens weer bevestigd.”

Duizelig tijdens het dirigeren: Wilbert Magré heeft de ziekte MS

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Duizelig tijdens het dirigeren: Wilbert Magré heeft de ziekte MS

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram