Nienke werd geboren met een open buikje

Het meisje ligt heerlijk te slapen. Thuis, in haar eigen bedje, zonder snoertjes, slangetjes en piepende apparaten. Beneden speelt grote zus Rhodé (bijna 3). Het is een scenario dat voor Rick (25) en Rosaline (24) Kraaijeveld lange tijd ondenkbaar was. Het jonge echtpaar is dolblij als ze halverwege 2024 ontdekken dat ze in verwachting zijn van hun tweede kindje. Vol goede moed gaan ze naar de afspraak voor de twaalfwekenecho. Rosaline, die verpleegkundige is, kijkt mee met de echoscopist. Ze ziet iets op het beeld wat ze niet kan plaatsen, maar denkt dat dat komt doordat de placenta voor het kindje ligt. Er blijkt echter meer aan de hand te zijn. „Ik heb iets gezien”, vertelt de vrouw hun. „Ik heb het vermoeden dat het buikje van jullie kindje niet helemaal gesloten is. Daarom stuur ik jullie door naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.” Ineens is daarmee de tot dan toe zorgeloze zwangerschap voorbij. Een periode van grote zorgen breekt aan. Want in het Erasmus blijkt Nienke inderdaad gastroschisis te hebben: een open buikje. „Het kindje was meer dan welkom, maar als je zo’n bericht te horen krijgt, stort je finaal van je roze wolk. We hadden het zo anders gehoopt.” Rick en Rosaline hebben dan nog geen idee wat de aandoening precies inhoudt. Rosaline: „We hoorden dat je twee vormen van gastroschisis hebt. Bij een van de twee komen ook het buikvlies en meerdere organen mee naar buiten; de ongunstigste vorm. Bij Nienke was het zo dat alleen een deel van haar darmpjes buiten haar buik lag. Dat is gunstiger.” Hoe groot het deel van Nienkes darmen is dat buiten haar buikje ligt, is niet goed te zien en kan nog veranderen naarmate de zwangerschap vordert. Omdat de aandoening die Nienke heeft zorgwekkend is, krijgt het echtpaar vanaf dertig weken elke week twee controles. Rosaline: „Steeds waren die weer superspannend. Was er nog meer uit het buikje naar buiten gekomen? Mochten we wel weer terug naar huis?” Rick en Rosaline leven per dag, van moment naar moment en van controle naar controle. „We durfden niet te ver vooruit te kijken en beseften meer dan ooit dat het leven broos is. Van de zwangerschap genieten was er niet meer bij. Ik had ook totaal geen buikje en voelde Nienke pas met vierentwintig weken voor het eerst bewegen.” Vanaf dertig weken wordt de situatie van Nienke nog spannender. „Ons werd verteld dat we gelijk moesten bellen als er iets niet oké voelde.” Ze maken een appgroep aan voor hun omgeving, zodat ze die op de hoogte kunnen houden van de ontwikkelingen rondom de controles. Ook na de geboorte van Nienke gebruiken ze die nog. „Eigenlijk werd het een soort dagboek.” ## Weeën Tot aan de bevalling gaat alles gelukkig relatief goed. Daarom hoeft Rosaline geen keizersnee te ondergaan. Als ze 37 weken zwanger is, wordt ze ingeleid, om te voorkomen dat de darmpjes in de knoop komen te zitten als het kindje nog verder groeit. De opening waardoor de darmen via de buikwand naar buiten zijn gekomen, groeit namelijk niet meer mee, terwijl de darmen en de buik wel verder groeien. „Op een gegeven moment komen de darmpjes die buiten het buikje liggen daardoor in de knel en kan een deel van de darmen afsterven.” Als ze op 21 februari, de geplande datum, naar het Erasmus rijden, blijkt dat er geen bed vrij is voor Nienke op de intensive care. Het echtpaar wordt naar huis gestuurd. „Die nacht heb ik bijna niet geslapen, helemaal gesloopt als ik was van de zenuwen en de spanning.” Gelukkig kan het inleiden van de bevalling de volgende dag wel doorgaan. Het duurt echter even voordat de weeën komen. „En zolang er geen weeën waren, konden we niet naar de verloskamer en kon mijn man ook niet blijven slapen.” Rick boekt een hotel in de buurt van Rotterdam, terwijl zijn vrouw opnieuw een slapeloze nacht doormaakt. „Om zes uur ’s ochtends was ik er zo klaar mee. Ik had toen 4 centimeter ontsluiting en heb snel Rick gebeld. We zijn naar de verloskamer gegaan. Om zeven uur zijn mijn vliezen gebroken en ben ik in een weeënstorm terechtgekomen. Om halfnegen had ik 6 centimeter ontsluiting en toen ik even opstond om naar de wc te gaan, kwamen de persweeën al. Ik moest die nog even tegenhouden, want het opvangteam moest zich klaarmaken voor de geboorte van Nienke. Na vijf of tien minuten persweeën wegzuchten zag ik de duimen omhooggaan, als teken dat ze klaarstonden om de eerste medische zorg te kunnen verlenen. Ik hoefde maar één keer te persen en ze was er al.” Officieel moet Nienke volgens plan na de geboorte gelijk weggebracht worden naar de opvangtafel. Maar het laatste deel van de bevalling gaat zo snel, dat Rick en Rosaline toch nog even hun meisje bij zich kunnen houden. „Rick mocht bijvoorbeeld, tegen het protocol in, de navelstreng doorknippen en Nienke werd vervolgens even bij me neergelegd. Dat was een cadeautje, die drie minuten dat ze bij me lag. Daarna ging ze weg, naar de intensive care.” :::author_streamer 1::: ## Zenuwslopend Anderhalf uur na de bevalling zit Rosaline naast het bed van haar kind. „Ik voelde me ondanks alles heel goed. Ik geloof dat het door God zo bestuurd werd, zodat ik er na de bevalling echt even voor onze kleine kon zijn.” Nienke heeft inmiddels een infuus. In haar neusje zit een sonde. Net na haar geboorte is ze tot aan haar oksels in een steriele plastic zak gedaan, om de darmpjes en maag te beschermen tegen beschadiging, uitdroging en infectie. Maar ondanks alle medische toeters en bellen, kunnen Rosaline en Rick niet anders dan verwonderd naar hun kindje staren. „Ze deed het zo goed.” De kinderchirurg besluit Nienke nog diezelfde middag te opereren. Een heftig moment, herinnert Rosaline zich. „Ons meisje was net drie uur oud toen ze naar de operatietafel moest. Dat gun ik niemand: je kleintje onder narcose gebracht zien worden.” Tijdens de operatie wordt geprobeerd Nienkes darmen en maagje, dat op het laatst ook naar buiten was gekomen, terug in de buik te plaatsen. Of dat helemaal gaat lukken, is dan nog onzeker. „De chirurg zei dat hij niet wist in hoeverre de darmpjes aangetast waren door het vruchtwater en of er in het buikje ruimte genoeg is om alle darmen terug te plaatsen. We moesten er rekening mee houden dat de longen in de knel gingen komen door de terugplaatsing van de darmen en dat Nienke aan de beademing moest.” Het zijn zenuwslopende uren voordat Rick en Rosaline te horen krijgen dat de operatie boven verwachting goed is gelukt. „Alles kon in één keer terug in het buikje. Dat hebben we gezien als besturing van God. Ik krijg er nog rillingen van als ik daaraan denk. Wel moest Nienke die eerste dag nog aan de beademing.” ## Blauw Daarmee lijkt het zwaarste achter de rug te zijn. Maar Nienke heeft nog een lange weg te gaan. Kort na de operatie blijkt haar beademingsbuisje niet goed te liggen, waardoor ze op een gegeven moment blauw in haar bedje ligt. „Omdat ik zelf verpleegkundige ben, zag ik meteen dat het foute boel was toen haar waarden op het scherm veranderden. Ineens stond er zes of zeven man om haar bed en ik dacht: daar gaat ze, nu is het voorbij. De crisis duurde nog geen minuut, maar het leek veel langer. Gelukkig kwam ze snel weer bij.” Vanaf dan is Rosaline bij elk onverwacht piepje alert, merkt ze. „Nienke lag op een zaal met vier andere kindjes. Elke keer als er een alarm afging, keek ik naar het scherm van mijn eigen kind. Je wordt echt geleefd in het ziekenhuis.” Rick en Rosaline proberen zo veel mogelijk tijd door te brengen met Nienke, maar hebben thuis ook nog een dochter die hen mist. „Ik voelde me soms schuldig ten opzichte van haar. Elke week ging ik een paar nachten naar huis voor Rhodé. Maar was ik thuis, dan dacht ik weer aan Nienke. Gelukkig kon Rhodé overdag van maandag tot donderdag bij mijn ouders blijven. Op vrijdag en zaterdag ging ze naar mijn schoonouders. Ook kregen we superveel meeleven en hulp aangeboden uit onze omgeving. Zo was het te behappen voor ons. En gelukkig waren er in het Erasmus lieve verpleegkundigen, die ons vertelden dat we ons geen zorgen hoefden te maken als we niet bij Nienke waren en dat ze niets tekortkwam. We konden ook altijd appen of bellen met de verpleging.” :::author_streamer 2::: ## Poepluier De grootste zorg rondom Nienke is dat de darmpjes nog niet goed werken. Die hebben een knauw gekregen door de tijd buiten de buik en knijpen niet samen. De eerste poepluier komt daardoor pas na tien of elf weken. Rosaline kan zich niet heugen ooit zo blij geweest te zijn met een vieze luier. Toch zijn de problemen daarmee nog niet voorbij. Nienkes darmen blijven gebrekkig werken. „Artsen dachten dat er mogelijk een vernauwing in haar darmen zat, maar durfden niet meteen te opereren in verband met littekenweefsel en verklevingen. Zo hebben we tweeënhalve maand zitten tobben, voordat ze toch onder het mes moest.” Dan blijkt er inderdaad een vernauwing te zijn. Die wordt operatief verwijderd. De ingreep maakt een wereld van verschil. „Een week na de operatie mochten we met voeding starten. Heel voorzichtig werd de hoeveelheid elke keer opgehoogd.” :::photo_gallery 1::: Als Rick en Rosaline maanden aan het ziekenhuisbed van hun dochtertje hebben gestaan, komt er langzaam zicht op vertrek naar huis. De twee volgen een cursus om te leren hoe ze thuis darmspoelingen moeten verrichten en hoe ze sondevoeding en voeding via het infuus moeten toedienen. „We dachten: misschien heeft God het zo geleid dat ik verpleegkundige ben, zodat ik dat thuis ook voor ons kindje kan zijn. Alles wordt immers bestuurd. Dat zeiden we ook tegen de artsen: „Niets gebeurt toevallig, hoe zwaar de weg ook is.” In augustus, een kleine maand na de operatie, gaat Nienke zo hard vooruit dat de sondevoeding en het infuus niet meer nodig zijn. Zonder slangetjes en snoertjes mag ze die maand mee naar huis. Zelfs darmspoelingen hoeft ze niet meer te ondergaan. ## Bijzonder Hoe het nu met het inmiddels acht maanden oude meisje is? „Ze lijkt een heel gezond kindje te zijn. We merken niets meer van de gastroschisis. En dat is zo bijzonder. Want lange tijd zag het ernaar uit dat Nienke een zorgenkindje zou blijven.” Tegelijkertijd blijft het echtpaar alert. „Zo ging het anderhalve maand geleden niet zo lekker met haar ontlasting. Dan bellen we toch even met het ziekenhuis. Haar darmen liggen natuurlijk niet zo netjes als bij ons. Er is in gesneden en er zijn verklevingen die kunnen groeien en weer een verstopping kunnen veroorzaken. Dus we blijven haar in de gaten houden. Ze zal voor altijd een darmpatiëntje blijven.” Vast voedsel heeft ze nog niet gekregen. „Ze taalt er nog niet naar en we vinden het ook een beetje spannend om dat te geven, omdat we niet weten hoe ze erop reageert. Ze krijgt nog maar een maand of drie borstvoeding via de normale weg, haar darmpjes zijn hier net aan gewend.” Ook loopt Nienke door haar tijd in het ziekenhuis qua ontwikkeling wat achter op kindjes van dezelfde leeftijd. „Niet gek, natuurlijk. Vijf maanden lang is haar energie naar andere dingen gegaan. Ze heeft hard moeten werken om gezond te worden. Pas sinds kort kan ze omrollen.” ## Rust Als de rust is weergekeerd, merken Rick en Rosaline dat ze de achterliggende periode moeten verwerken. Daar krijgen ze hulp bij. „Ik kan bijvoorbeeld behoorlijk in mijn emoties zitten. Rick is wat dat betreft nuchterder. Maar het gaat natuurlijk niemand in de koude kleren zitten als je je kindje bijna verliest en veel pijn en ongemak ziet ervaren. Daarnaast is zo’n periode ook een beproeving voor je huwelijk. Je leeft een soort van langs elkaar heen. Dat moet je samen verwerken.” Of Rhodé ook last heeft gehad van deze periode? Rosaline: „Ze vindt het natuurlijk heel fijn dat haar papa en mama er weer hele dagen voor haar zijn. Maar ’s nachts is ze vaak behoorlijk aan het spoken. Waarschijnlijk uit een behoefte aan geborgenheid. Misschien heeft ze die toch gemist in de periode dat wij veel weg waren.” De dankbaarheid overheerst echter. „De eerste weken dat we thuis waren, voelde het haast alsof we op vakantie waren in ons eigen huis. Sinds augustus heb ik voor het eerst hele dagen onze beide meiden bij elkaar. Het leven voelt bijna weer als normaal.” Het mooiste vindt ze het om te zien dat Nienke en Rhodé samen een band opbouwen. „Ze zijn dol op elkaar. Rhodé hangt vaak boven de box. Dan zitten ze naar elkaar te lachen en zie je dat het zusjes zijn, ook al hebben ze nog maar weinig tijd met elkaar doorgebracht.” Toch zal het boek gastroschisis nooit helemaal dichtgaan. Niet alleen omdat het de vraag is hoe Nienkes darmen zich ontwikkelen als ze groter wordt. Maar ook omdat Rosaline bij een eventuele volgende zwangerschap altijd onder extra controle zal moeten staan. „De kans op herhaling is eigenlijk nul procent, maar de artsen nemen in de toekomst liever het zekere voor het onzekere. Wat dat betreft blijven we verbonden aan deze aandoening.”

Nienke werd geboren met een open buikje

Wat vond je van dit artikel?

Lees meer

Ronald McDonald Huis: een bijzonder hotel

Boas (2) overleefde een septische shock

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege
op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Nienke werd geboren met een open buikje

Wat vond je van dit artikel?

Lees meer

Ronald McDonald Huis: een bijzonder hotel

Boas (2) overleefde een septische shock

Ontvang onze nieuwsbrief

Meer over

Impressie van Terdege op Instagram

Thema's

Meer Terdege

Over Terdege

Service & contact

Volg ons

Impressie van Terdege
op Instagram